22 ‘Sintomas vergonhosos’ da fibromialgia de que não falamos.

Por Paige Wyant
Se você mora com uma doença crônica, como a fibromialgia, você pode estar muito familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis ​​que pode causar. Embora não haja motivos para ter vergonha de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que você experimente, ainda pode ser embaraçoso quando a neblina do cérebro faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma explosão repentina de dor faz você cair. Pratos que você estava economizando na cozinha.

Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos glamurosos que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas formas em que pode afetar alguém é um passo importante para se tornar consciente dessa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos a nossa comunidade poderosa que compartilhe alguns dos sintomas “vergonhosos” da fibromialgia que experimentaram, sintomas dos quais não podemos falar com frequência, mas que, no entanto, merecem reconhecimento e compreensão.

Embora os sintomas de fibro (bem como alguns efeitos colaterais da medicação) possam estar totalmente fora do seu controle, pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com qualquer um dos seguintes sintomas, saiba que você não está sozinho.

É o que a nossa comunidade nos disse:

1. Nevoeiro do cérebro
“O Fibro de nevoeiro toma a palma”. Não há nada mais embaraçoso para mim do que falar com alguém no telefone, ou realmente qualquer um em geral, e constantemente usando palavras de preenchimento, porque eu tenho problemas para encontrar as palavras que eu preciso transmitir durante a conversa. Uso muitas notas Post-it e lembretes para quase tudo. “- Bee E.

“Não ser capaz de processar o que alguém está lhe dizendo e, em seguida, parece descortês perguntar o que eles disseram mais de uma vez porque seu cérebro pode estar falando gibberish”. – Dani S.

“Definitivamente neblina cerebral É tão constrangedor perder meu pensamento no meio da frase e não conseguir manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse … é horrível.” – Molly S.

2. Suor excessivo
“Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente – a incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante”. – Rachel P.

“Transpiração! A menor quantidade de movimento e estou superaquecido e o suor escorrendo pelo meu rosto, estou em todo o trabalho e sempre queimando, está muito frio lá fora e as outras garotas têm um aquecedor extra ao lado deles e aqui eu Estou morrendo com um fã! “- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos de idade, com fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de grandes ondas de calor. É embaraçoso começar de repente a abater ou remover certas roupas na tentativa de aliviar o desconforto.” – Emily G.

3. Precisa cancelar planos
“A parte mais vergonhosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair”. Eventualmente, eles rotulam você como “essa pessoa” – Lauren H.

“É embaraçoso que eu precise cancelar planos sem muita advertência, a dor e / ou a fadiga são mais do que eu posso suportar por alguns dias e eu tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer!” – Jan S. P.

4. Overdrive sensorial
“Quando há muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou muito barulho, minha cabeça entra em uma sobrecarga e me alonga tanto que pode explodir, é muito difícil esconder o quanto isso me afeta”. – Annie T.

“Uma coisa que eu não posso mais fazer é olhar para ‘O preço está certo.’ Há muito barulho e grito, e eu estou chegando a onde eu simplesmente não consigo ver como eu costumava fazer ‘”. – Terri S.

5. Baixa energia
“Às vezes eu não tenho energia suficiente para fazer coisas simples como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos ou mesmo alguns dias, não posso sair da cama para fazer coisas com meus filhos”. – Skye L.

“A falta total de energia, eu entendo que é meu fibro, outros simplesmente parecem preguiçosos”. Michelle P.

“Fadiga, quando ele bate, eu tenho que me sentar imediatamente, independentemente de onde eu estiver”. – Lisa T.

6. Flutuações de peso
“Estou cansado do meu aumento de peso, não consigo agitar, e estou com vergonha quando vejo pessoas que me conheciam antes”. Leah M.

7. Sintomas gastrointestinais
“Problemas gastrointestinais – Eu sempre me sinto desconfortável dizendo aos meus médicos sobre os meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarréia.” – Mattie M.

“Eu tenho diarréia, meus problemas de estômago interferem com a minha vida constantemente. Aconteceu o Dia de Ação de Graças. Eu tive que me sentar e observar todos comer. Eu estava muito apavorado para me comer por causa da diarréia. Nunca termina. Às vezes eu vou dias sem Coma por isso. “- Melissa G.

“IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que acompanha isso, tenho que evitar certos alimentos apenas porque me tornei tão sensível a eles, não só por causa dos sintomas embaraçosos que causa, mas também por cólicas, dores de cabeça e surtos que acompanhar a ingestão de uma “refeição ruim”. Ashley A.

8. Dor musculoesquelética
“Dor nas costas e perna”. Eu não posso sentar, ficar de pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente me movendo se estou de pé ou eu tenho que me inclinar sobre algo. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem desistir! “- Meena N.

“Eu adoro estar ativo e visitar lugares como o zoológico ou os parques de diversões com amigos, mas quando estou em um ambiente onde eu sou muito, é embaraçoso ter que tirar pausas por causa dos meus joelhos e quadris. As pessoas da minha idade podem ser incomodadas com a minha necessidade de parar de fumar e, às vezes, me perguntam olhares inquisitivos de pessoas mais velhas ou comentários como “você é muito jovem para ter essas dores”. Normalmente, tento empurrar-me o máximo possível, mas Isso só piora a dor quando eu finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. “- Shelby C.

9. Erupções / Colmeias
“A erupção vermelha que eu tenho no meu pescoço do ar, em algum momento, está em um só lugar, às vezes está tudo acabado, quando está em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um hickey, é meio embaraçoso”. Krystina KF

10. Problemas de equilíbrio
“Meu saldo piorou e caí quando eu deveria ter me salvado: o que estava fora da casa de um amigo em seu canteiro de flores foi o pior desde que fiquei chocado (eu realmente não sei o que eu tenho)” – Lisa SEGUNDO

11. Sensibilidade aos odores
“Minha má intolerância ao calor, cheiro e fumaça Enquanto estou corretamente vestido e ansioso por uma reunião social, então o sentimento de desconforto começa com intensa transpiração e tonturas devido ao” calor “que meu corpo está sentindo. A fumaça de uma cozinha, seja em casa ou em um restaurante, o churrasco é meu inimigo, eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e outros me vêem como caeters ou simplesmente muito exigentes “. – Vee Vee Y.

12. Sensação de frio
“Sendo tão frio, o tempo todo, moro no Texas, durante o verão, uso suéteres e sempre tenho que usar uma jaqueta onde quer que eu vá, é mais de 100 graus, então cada lugar tem o AC iniciado e Estou tentando acalmar minhas mãos o suficiente para sentir neles “- Kristi R.

13. Contração muscular e espasmos
“Espasmos, contrações quase constantes, alguns dos quais são enormes e as pessoas olham para você com graça, porque você não pode controlar seu próprio corpo”. – Rhian S.

“Meus pés e pernas agitarão ou contraírem, muitas vezes grito ou uivarei quando isso acontecer porque dói, as pessoas olham e me fazem incrivelmente autoconsciente, não posso controlá-lo.” – Elyse B.

“Os espasmos traseiros aleatórios que me deixam incapaz de andar enquanto eu estou no meio de uma loja.” Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada grite “olhe para mim” como se você não pudesse se mover. Megan M.

“Eu tenho espasmos musculares aleatoriamente, isso me faz perder muito”. – Danika S.

14. Tenha o “Sniffles”
“A inalação constante / tosse / boca seca causada por meus medicamentos, realmente desconfortável para certos lugares e tossindo e sugando”. Quando minha irmã teve seu bebê, eu estava segurando ela e tomando um sorvete, e alguns pensaram que ela estava doente e abraçando um recém-nascido Nascido! Não! Desculpe, só os meus medicamentos me fazem parecer assim! “- Garnet D.

15. Sensibilidade ao toque
“Quando alguém me tocar, eu sempre recordo porque sei que vai doer”. – Amanda P.

“Quando eu tiver que contar às pessoas, não me abrace ou des adiade porque dói muito”. – Audrey M.

16. Fraqueza muscular
“Perda de aderência e movimento na minha mão que resulta em inúmeras garrafas caídas”. Enquanto faz compras, fico no meio chorando de frustração, não me importando em não abrir uma lata ou uma garrafa de bebida. – Ann W.

“Quando estou em erupção, meus músculos tornam-se rígidos e fracos, começo a andar estranho e torna-se muito difícil abrir as portas, curvar-se, etc. As pessoas vão se preocupar muito e perguntar o que está errado, eles apenas me viram e eu estava bem um dia ou há uma hora, é chocante para eles e quase impossível de explicar, então boom, um dia, uma semana, seja lá o que for mais tarde, eu pareço bem. “- Katrina R.

17. Dificuldade em falar
“Eu não posso falar, eu esqueci as palavras, tropecei por elas, eu disse palavras que não faziam sentido, o que é pior é que eu trabalho com crianças e os pais apenas me olham às vezes e eu me sinto tão mudo em não poder transmitir meus pensamentos sem problemas, apenas escrever isso me levou 15 minutos porque eu tive que voltar e reescrever palavras com erros ortográficos ou sem sentido “. – Marissa E.

“Eu misturamos as palavras e isso é muito estranho! As pessoas me parecem estranhas porque parece tão insensato às vezes … O nevoeiro de Fibro é o pior! Uma vez que eu continue dizendo batatas em vez de rosquinhas … Tão embaraçoso.” – Eloise T.

“Nebulosa do cérebro … quando eu não consigo lembrar as palavras, eu poderia estar olhando para algo e não conseguindo lembrar o que é chamado, está bem na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm”. – Paula D.

18. Incontinência
“Incontinência, é super embaraçoso, eu tenho que usar pantyeristas o tempo todo, e assim não é ruim o suficiente, tenho cólicas de bexiga aleatória, como de repente e de nada, minhas cãibras de bexiga e eu temos para ir imediatamente, causou acidentes “. Morgan V.

“Na verdade, eu posso fazer xixi a cada 15 minutos, pensei que era só eu, eu não tinha idéia de que era por causa do fibro! As viagens rotas são um b ****!” – Shelby L. S.

19. Emoções intensificadas
“Com dor, quando é realmente ruim, fico com raiva, pela dor, eu e os outros, eu tento avisar as pessoas com quem trabalho em um mau dia de dor, que se eu chorar ou ficar com raiva não são elas, é a dor “. – Trish G.

20. Gás
“Gas …” disse Nuff. “- Cindy J.

21. Reagindo a dor súbita
“O sintoma mais embaraçoso é a dor súbita e palpitante que me faz mudar automaticamente minha expressão e deixar de fazer o que faço, seja no trabalho ou com minha família”. Quando isso acontece, todos percebem a mudança repentina e depois Eles perguntam o que acontece porque eu ainda olho “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.

“Dor de tiros espontâneos que às vezes são debilitantes”. Eu posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda vem do nada, fazendo-me estremecer ou mesmo gritar de dor. “- DeAnna A. C.

“Quando meu corpo se fecha de repente, ou quando eu não posso sair do sofá sem fazer um rosnado embaraçoso, muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço leva para eu fazer essas coisas”. Terri S. A.

22. Exaustão
“Exaustão, não posso fazer nada por muito tempo ou fico tão cansado que é doloroso manter meus olhos abertos, eu tive que reduzir minhas horas de volta ao trabalho e mal consegui fazer, eu preciso tirar uma soneca para passar o dia”. – Kirsten M. R.

“Exaustão e isolamento A fibromialgia me causa grande fadiga e, por sua vez, estou confinado porque estou envergonhado de não poder fazer coisas como conhecer amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo”. – Koroleva V ..

 

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