33 cosas que las personas con fibromialgia desean que sus médicos supieran

e.

En un mundo ideal, cada médico tendría una comprensión inmediata del historial médico del paciente, los síntomas y todo lo que atraviesa. Por supuesto, eso no es exactamente realista (los médicos son solo humanos, después de todo), pero siempre hay espacio para aprender más sobre la experiencia del paciente.

Le preguntamos a las personas con fibromialgia en la comunidad de Facebook de la Asociación Nacional de Fibromialgia y a nuestra propia comunidad Mighty Facebook la siguiente pregunta: ¿Qué es lo que desea que los médicos supieran o entendieran mejor sobre la fibromialgia? Después de recibir más de 1500 respuestas, está claro que hay mucho que aprender.

Aquí es donde podemos comenzar:

1. “La verdadera profundidad del dolor y la fatiga. Puedes describirlo todo el día, pero hasta que lo hayan sentido por sí mismos, no pueden entenderlo realmente “. – Beverly Surber

2. “Todos los días es una lucha. El dolor es real El agotamiento es real. La depresión es real. “- Dawn Politte Patchell

3. “No es solo dolor debilitante y fatiga, lo cual es suficientemente malo. Es una sensación abrumadora de malestar en todos los sentidos. “- Christine Mercer

4. “Desearía que dejaran de decirme que el ejercicio ayudará porque lo he intentado, y solo me hace sentir peor o más fatigado”. – Shirley Baggaley

5. “Tengo más educación sobre mi enfermedad que sus pacientes típicos … Los médicos necesitan saber que los fibrofolks tienden a estar mejor educados en fibro de lo que son” – Amy Jordan-Meeves

6. “Deseo que los médicos entiendan que no disfruto tomar medicamentos recetados para el dolor. Nada me gustaría más que ir un día sin tomar ningún medicamento para el dolor, incluso sin receta. El medicamento para el dolor no es divertido para mí. Me da náuseas, mareos, temblores. Lo odio. “- Sandi DiMarco

7. “La fibromialgia de una persona no es la fibromialgia de otra persona. Creo que cada uno de nosotros trata con nuestro propio dolor y nuestros síntomas “. Laura Spradlin Hamilton

8. “Me gustaría que desaparezca el estereotipo de la fibromialgia. No le digo a todos que tengo fibro porque el estigma puede ser tan malo. Hay muchos médicos y enfermeras que lo despedirán por completo tan pronto como diga fibromialgia “. – Amanda Harris Velez

9. “La fibromialgia es como un camaleón. Cuanto más lo he tenido, más cambia casi a diario. Justo cuando pienso, aha, lo entiendo, los síntomas cambian. “- Marlene Goulden

10. “¡Me gustaría que supieran que no somos drogadictos!” – Stacy Reyes

11. “Ojalá supieran qué es lo que realmente causó la fibromialgia, por lo que hay una mejor posibilidad de curarla”. – Jill Splettstoeszer Erickson

12. “No hay días sin dolor.” – Tracy L Terry

13. “Es un invisible a menos que. Podría lucir bien por fuera, pero sentirme un dolor debilitante por dentro “. – Niki Everette

14. “Me gustaría que los médicos pelearan por que tuviéramos fibro y / o dolor crónico incluido en cada programa de marihuana medicinal en todos los estados”. – Christine Hasenauer

15. “Desearía que pudieran descubrir qué causa la fibro-niebla y el verdadero efecto que tiene sobre quienes padecen fibromialgia”. – James N Surrells

16. “El dolor puede ser tan intolerable; afecta su calidad de vida, causando frustración e ira. Sin embargo, cuando alguien encuentra un medicamento que funciona y proporciona una mejor calidad de vida para un individuo, pero se le niega el acceso a él, causa estrés y agrava el dolor. Incluso cuando se brinda acceso, siempre existe el temor de que lo que está funcionando le sea quitado “. – Leslie Jones

17. “A la fibromialgia no le importa la edad o la edad que tengas. Tengo 28 años y me diagnosticaron 22 años. Es triste y desalentador cuántos médicos me han dicho: ‘¡Oh, pero eres muy joven!’, Como si eso me hubiera mejorado milagrosamente. “- Ashlen Bones

18. “¡Es posible que no todos los síntomas, aparte del dolor, se deban al fibro! Deje de etiquetar todo como relacionado con fibro y observe las causas, no solo los síntomas. “- Dawn Kordelewski

19. “Es mucho más que dolor y fatiga. Fibro afecta a todos los sistemas en mi cuerpo! “- Jeannie Mar

20. “El cuadro de dolor 1-10 realmente no se aplica a los pacientes fibro porque nos duele todo el tiempo.” – Lisa Edmonds

21. “No solo por la fibromialgia, sino por cualquier enfermedad, desearía que más médicos conocieran sus limitaciones y fueran lo suficientemente humildes como para decir: ‘No sé lo suficiente sobre su afección, pero trabajaré para obtener más información o lo referiré a otro médico para asegurarse de que está recibiendo la mejor atención posible. “Con demasiada frecuencia, veo médicos reemplazando ‘No sé qué hacer’ con ‘No hay nada de malo'” – Missie Crisp

22. “Sí, todo duele”. No solo una parte de mí, todo. “- Melissa Warburton

23. “Desearía que entendieran lo difícil que fue para mí ir a ellos en primer lugar. Ojalá supieran cuánto no quiero volver a estar en su oficina “. – Rose Dupree

24. “Una talla única no se ajusta a todos en lo que se refiere a esta condición. Un caso no es como otro, y un día no es como otro para la misma persona. “- Laurel DenHartog

25. “El dolor es solo un aspecto del fibro. Por favor, pregúnteme acerca de los otros aspectos, también. Cuando no preguntan, siento que las otras partes no importan, pero para mí, son cuestiones más importantes que el dolor “. – Martha Katz

26. “No es todo en mi cabeza. ¡Es de mis caderas hasta lo más alto de mi cabeza, de hecho! “- Alayne Stewart Langford

27. “Me deja agotado. Creo que hasta cierto punto los médicos comprenden el dolor, los temblores, los dolores de cabeza. Pero aún no he conocido a un médico que realmente entienda el cansancio causante de la visión borrosa y que causa lágrimas. El agotamiento de 16 horas de sueño y cansancio “. – Sheila Capps

28. “Nunca estoy en dolor. Cuando digo que me está yendo bien, significa que el dolor está en un nivel con el que he aprendido a vivir, no que haya desaparecido o que esté bien “. Julia Moore

29. “Desearía que mis doctores fueran más capaces de entender y ayudar con mi confusión mental. Siento que, cognitivamente, he declinado significativamente a lo largo de los años. Esto me asusta, mientras me pregunto cómo impactará en mis años geriátricos. “- Sabrina Ganske Guillaume

30. “Es extremadamente frustrante tener una prueba tras otra que ‘prueba’ que no pasa nada, o que te digan que todo está en tu cabeza. Conozco mi cuerpo Sé cuando algo no está bien “. – Mirella Joy

31. “No estoy sufriendo porque estoy deprimido. Estoy deprimido porque tengo un dolor constante “. – D’Ann Maria Kirkwood

32. “No invento mis síntomas. Estoy en verdadero dolor Busco ayuda, no atención. “- Tiff Paige Miller

33. “Desearía que pudieran caminar en mis zapatos por un día y ver cuánto lucho, pero qué tan fuerte soy realmente por todo lo que paso”. – Jenny Kerestus

source:Themighty.com

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!