9 consejos para cualquier persona recién diagnosticada con fibromialgia

e.

Por Donna Gregory Burch
Le dieron un diagnóstico de fibromialgia. ¿Ahora que?
Sé que has sentido a Donna Gregory Burch como una mierda durante meses, tal vez incluso años. Probablemente has barajado de médico a médico, tratando de descubrir por qué estás dolorido todo el tiempo y apenas puedes salir de la cama. Incluso puede sentirse aliviado de que finalmente tenga un diagnóstico. Sé que era cuando me diagnosticaron en 2014.

Pero mirando hacia atrás en mi propio viaje de fibromialgia, una cita viene a mi mente una y otra vez: Ojalá supiera entonces lo que sé ahora. Entonces, hoy estoy compartiendo lo que desearía que alguien me hubiera dicho cuando me diagnosticaron por primera vez. Espero que disminuya la lucha de otra persona.

Consejo # 1 No aceptes ciegamente tu diagnóstico

Mi primer consejo para cualquier persona recientemente diagnosticada con fibromialgia es cuestionar su diagnóstico. Fibro es un diagnóstico de exclusión, lo que significa que el médico debe descartar todas las demás condiciones médicas posibles. ¿Estás seguro de que él o ella hizo eso?

Con demasiada frecuencia los médicos etiquetan a alguien con fibromialgia porque es el camino de menor resistencia. No saben lo que te pasa, y no hay nada obvio en tu trabajo de laboratorio, así que debe ser fibromialgia, ¿verdad?

Pero te animo a que no aceptes ciegamente tu diagnóstico. Este es el motivo: un estudio canadiense encontró que hasta dos tercios de los pacientes con fibromialgia han sido diagnosticados erróneamente.

Las implicaciones de eso son enormes. Eso significa que millones de pacientes con fibromialgia viven con afecciones no diagnosticadas, ¡algunas de las cuales probablemente sean tratables!

Consejo # 2 Encuentre un buen doctor

Sé que algunas personas viven en localidades donde las opciones médicas son limitadas, pero si no entran en esa categoría, no sigan acudiendo a un médico que no le respete o que no sea capaz o esté dispuesto a ayudarlo.

A lo largo de los años he escuchado tantas historias de terror médico de mis compañeros fibro-guerreros: médicos que les dijeron que la fibromialgia no existe, que dijeron que todo estaba en su cabeza, que recetaron medicamentos en exceso hasta el punto de ponerlos en un estupor drogado, quien les dijo que acababan de envejecer o que necesitaban perder peso.

Si su médico ha dicho o hecho alguna de las cosas anteriores, ¡busque un nuevo médico (si puede)! ¡No permitas que te maltraten! ¡No permita que su médico invalide su enfermedad!

No lo estás inventando, y no está todo en tu cabeza. ¡No lo dudes! Busque un médico que crea en la fibromialgia, conozca bien las complejidades de esta afección y esté familiarizado con las últimas investigaciones.

Te lo advertiré: es difícil encontrar un buen fibro doctor. Espere ir de médico a médico por un tiempo antes de encontrar el correcto, pero confíe en mí, ¡vale la pena el esfuerzo de contar con el médico adecuado!

Consejo # 3 El “doctor correcto” probablemente no sea su médico de atención primaria o reumatólogo

El informe de compensación médica 2016 de Medscape encontró que los médicos promedian alrededor de 15 minutos por visita de paciente. Eso apenas es suficiente para que el paciente responda sus quejas y para que el médico le escriba una receta para tratar de corregir dichas quejas. Eso funciona si tienes algo tan simple como la gripe, pero si estás viviendo con una enfermedad crónica complicada como la fibromialgia, simplemente no va a ser suficiente.

Entonces, ¿cuál es la solución? Busque proveedores médicos que practiquen la atención médica de manera diferente. Pasé años yendo a varios médicos y especialistas de atención primaria. Ninguno de estos médicos tuvo las respuestas para ayudarme a sentirme mejor a partir del fibro. ¿Sabes por qué? Porque todos solo miraron algunos de mis problemas de salud.

El único éxito que he tenido para reducir mis síntomas ha sido cuando trabajé con médicos que practican la medicina funcional. Los médicos de medicina funcional adoptan un enfoque de la salud más sistemático y de cuerpo entero. Ellos entienden que los síntomas no ocurren en el vacío. Nuestro dolor crónico, problemas digestivos, migrañas, agotamiento y la miríada de otros síntomas de fibro que experimentamos están relacionados y deben tratarse como tales.

En medicina funcional, el objetivo es restaurar la salud general, no solo tratar los síntomas con los últimos productos farmacéuticos. Los profesionales de medicina funcional tienden a utilizar muchas más herramientas, como modificaciones de estilo de vida, suplementos naturales y terapias alternativas, que los médicos tradicionales. Si me diagnosticaran hoy, iría directamente al sitio web del Instituto de Medicina Funcional y trataría de encontrar un médico de medicina funcional local versado en fibromialgia.

Conozco a otros fibrocomprometidos que han tenido buenos resultados con naturópatas, médicos osteópatas e incluso quiroprácticos. Este tipo de proveedores médicos tienden a ser más abiertos de mente. Eso es importante porque no hay una píldora mágica para la fibromialgia (consulte la sugerencia n. ° 4) y necesita un médico que no tenga miedo de experimentar con tratamientos emergentes (consulte la sugerencia n. ° 8).

No estoy implicando que todos los médicos tradicionales son ineptos y esclavos de la industria farmacéutica, pero estoy diciendo que tienes una mejor oportunidad de mejorar el resultado si trabajas con un médico que adopta un enfoque integral y holístico del tratamiento.

Consejo # 4 No hay píldora mágica
En el año posterior a mi diagnóstico, probé varias de las drogas fibro usuales, pero ninguna de ellas me ayudó. O no funcionó o me convirtió en un zombie.

Cuando de hecho miré los resultados de los ensayos de investigación de los tres medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Para la fibromialgia: Cymbalta, Lyrica y Savella, rápidamente me di cuenta de por qué no funcionaban para mí. La verdad es que no funcionan muy bien para la mayoría de los fibrocomprometidos. Por ejemplo, solo alrededor de un tercio de los pacientes que toman Cymbalta informan al menos un 50 por ciento de reducción en el dolor, ¡y esa es la droga más efectiva de las tres!

Estas drogas ayudan a algunos pacientes con fibromialgia, y no desanimo a nadie para que los pruebe, pero para la mayoría de nosotros no existe una píldora mágica..

Consejo # 3 El “doctor correcto” probablemente no sea su médico de atención primaria o reumatólogo

El informe de compensación médica 2016 de Medscape encontró que los médicos promedian alrededor de 15 minutos por visita de paciente. Eso apenas es suficiente para que el paciente responda sus quejas y para que el médico le escriba una receta para tratar de corregir dichas quejas. Eso funciona si tienes algo tan simple como la gripe, pero si estás viviendo con una enfermedad crónica complicada como la fibromialgia, simplemente no va a ser suficiente.

Entonces, ¿cuál es la solución? Busque proveedores médicos que practiquen la atención médica de manera diferente. Pasé años yendo a varios médicos y especialistas de atención primaria. Ninguno de estos médicos tuvo las respuestas para ayudarme a sentirme mejor a partir del fibro. ¿Sabes por qué? Porque todos solo miraron algunos de mis problemas de salud.

El único éxito que he tenido para reducir mis síntomas ha sido cuando trabajé con médicos que practican la medicina funcional. Los médicos de medicina funcional adoptan un enfoque de la salud más sistemático y de cuerpo entero. Ellos entienden que los síntomas no ocurren en el vacío. Nuestro dolor crónico, problemas digestivos, migrañas, agotamiento y la miríada de otros síntomas de fibro que experimentamos están relacionados y deben tratarse como tales.

En medicina funcional, el objetivo es restaurar la salud general, no solo tratar los síntomas con los últimos productos farmacéuticos. Los profesionales de medicina funcional tienden a utilizar muchas más herramientas, como modificaciones de estilo de vida, suplementos naturales y terapias alternativas, que los médicos tradicionales. Si me diagnosticaran hoy, iría directamente al sitio web del Instituto de Medicina Funcional y trataría de encontrar un médico de medicina funcional local versado en fibromialgia.

Conozco a otros fibrocomprometidos que han tenido buenos resultados con naturópatas, médicos osteópatas e incluso quiroprácticos. Este tipo de proveedores médicos tienden a ser más abiertos de mente. Eso es importante porque no hay una píldora mágica para la fibromialgia (consulte la sugerencia n. ° 4) y necesita un médico que no tenga miedo de experimentar con tratamientos emergentes (consulte la sugerencia n. ° 8).

No estoy implicando que todos los médicos tradicionales son ineptos y esclavos de la industria farmacéutica, pero estoy diciendo que tienes una mejor oportunidad de mejorar el resultado si trabajas con un médico que adopta un enfoque integral y holístico del tratamiento.

Consejo # 4 No hay píldora mágica
En el año posterior a mi diagnóstico, probé varias de las drogas fibro usuales, pero ninguna de ellas me ayudó. O no funcionó o me convirtió en un zombie.

Cuando de hecho miré los resultados de los ensayos de investigación de los tres medicamentos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. Para la fibromialgia: Cymbalta, Lyrica y Savella, rápidamente me di cuenta de por qué no funcionaban para mí. La verdad es que no funcionan muy bien para la mayoría de los fibrocomprometidos. Por ejemplo, solo alrededor de un tercio de los pacientes que toman Cymbalta informan al menos un 50 por ciento de reducción en el dolor, ¡y esa es la droga más efectiva de las tres!

Estas drogas ayudan a algunos pacientes con fibromialgia, y no desanimo a nadie para que los pruebe, pero para la mayoría de nosotros no existe una píldora mágica.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *