Afectados de fibromialgia no descartan convocar una manifestación si no consiguen un médico especialista

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Un total de 5.500 personas. Este es el número de afectados en el Camp de Morvedre por fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que, aunque con los años se va conociendo mejor, todavía es una gran desconocida, tanto por la sociedad, como por los propios médicos. La misma consiste en dolores múltiples en todo el cuerpo enfocados en las piernas, caderas, espalda, brazos, hombros y cuello, además de fatiga y cansancio. Como explican algunas de las afectadas de la Asociación AGAMFI-SFC (Asociación grupo de apoyo mutuo en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica), el primer colectivo del Camp de Morvedre que apoya, guía e informa a las personas que sufren esta enfermedad y a sus familiares, «esta enfermedad no tiene alteraciones demostrables y sus síntomas tienen una gran variación, por lo que se la conoce como la enfermedad de las 101 patologías, lo que a veces no permite detectarla desde el comienzo. Entre los más característicos, se encuentra el trastorno del sueño, rigidez en las extremidades, ansiedad, dolores pélvicos, pérdida de memoria, depresión, desorientación, entre muchos otros», explica a El Económico la secretaria del colectivo, Mónica Ghio, de 62 años y quien sufre desde hace 6 dolor de manos, rodillas, y hombros, junto al conocido síndrome de las piernas inquietas, cansancio crónico, insomnio, incontinencia urinaria y depresión.

Largas listas de espera

A pesar de que con los años se ha ido conociendo y prestando más atención a esta enfermedad y los pacientes que las padecen, desde la asociación insisten en destacar que «es una gran desconocida, y como no se conoce no se puede tratar como precisan los afectados. Al principio nadie nos cree, piensan que nos inventamos los dolores, nos mandan al siquiatra. Es muy duro no poder hacer una vida normal y que te tomen por loca, familiares, amigos e incluso médicos», sigue explicando Ghio, «por lo que cuando acudes al médico para buscar ayuda se pasan la pelota de unos a otros: al siquiatra, al neurólogo, al reumatólogo,internistas…y nadie sabe darte respuesta. Te derivan a Valencia, a Castellón, a la Unidad del dolor, por que aquí no hay nadie especializado en el tema. Hay largas lista de espera, muchos afectados no pueden desplazarse…Es un caos. Estamos enfermos y todo son más y más complicaciones, justo lo que no necesitamos». Es por ello que hace unas semanas desde AGAMFI-SFC iniciaron una campaña de recogida de firmas en la ciudad con la que demandan un médico especialista en fibromialgia y una unidad del dolor en el Hospital de Sagunto, capital de la comarca que reúne a 5.500 afectados diagnosticados por esta enfermedad.

Investigación

«Tras las interesantes charlas que se dieron en el Hospital de Sagunto en mayo con motivo de la celebración del Día Internacional de la Fibromialgia, nos vimos impulsadas por las ganas y la ilusión de poder contar aquí, en nuestra comarca, con un médico que se encargue de estudiar este tema, investigar, especializarse y que conozca nuestras historias particulares y sepa cómo tratarlas. No queremos tener que viajar constantemente a Valencia, pasar por decenas de médicos diferentes, contar tu vida 1.000 veces, tomarte todo lo que cada uno te va recetando independientemente del otro…Cada vez la enfermedad es más conocida, y van surgiendo nuevos casos, por lo que esto ya es una necesidad», reivindica la secretaria del colectivo, quien relata que en 2 años ha pasado por 14 médicos diferentes sin obtener respuesta ni mejoría alguna.
Por ello, cuando llegue el mes de marzo entregarán cerca de 2.000 firmas en las que solicitarán un médico especializado en fibromialgia y una unidad del dolor en el Hospital de Sagunto. Esperanzados, desde la entidad afirman que «estamos ilusionados y esperamos que la respuesta sea afirmativa, ya que se está demostrando y que esto es una necesidad colectiva, no un capricho individual de alguien. Estamos enfermas y tenemos derecho a ser tratadas del mejor modo posible. Y para eso hay que seguir estudiando esta enfermedad, hay que investigar más», sentencia Ghio.

Terapias, charlas y apoyo

Desde AGAMFI-SFC llevan años luchando y ayudando a enfermos y familiares a comprender, tratar y convivir con las distintas dolencias que provoca esta enfermedad para hacer más fácil la vida de quienes la padecen y sus familiares. «Gracias a las terapias a las que acudimos que organiza el Área de Salud del Camp de Morvedre hemos podido conocer a muchas otras personas que padecen la misma enfermedad que nosotras. Juntas acudimos a talleres, charlas y demás actividades que organizan y hemos creado una bonita amistad. Nos apoyamos mucho las unas en las otras», relatan desde el colectivo a este rotativo, algo que, como añaden, se ha convertido en un apoyo indispensable, «sobre todo cuando la gente te toma por loca y no se solidariza y cree que lo único que quieres es llamar la atención. Pedimos que la gente se informe antes de juzgarnos».

Futuras acciones

Tras presentan las firmas, el colectivo esperará ansioso la respuesta y ante la posibilidad de que ésta fuera negativa, desde el mismo ya se están pensando en algunas acciones que se podrían llevar a cabo para seguir luchando por su causa. «Estamos esperanzadas en que será una respuesta positiva, pero si no lo fuera no descartamos convocar una manifestación, entre otras acciones. Seguiremos luchando siempre para conseguir nuestros derechos», afirma Ghio en nombre de todos los afectados.

De momento, afirman desde el colectivo, «estamos muy satisfechos con la respuesta de la gente. Desde el primer momento se han volcado con nosotras, han firmado, nos han contado historias de gente afectada que sufre en silencio esta enfermedad. Hemos conseguido mucho y hemos notado el apoyo y cariño de la gente. Mucha gente se ha acercado a conocer más de cerca la enfermedad y sus efectos, se han informado muchos y otros han explicados casos personales. La gente se implica, se molesta en conocer, en ayudar. Antes esto no pasaba, porque no se sabía nada de esta enfermedad. Con esto ya estamos muy satisfechas, pero hay que seguir luchando para conseguir más. Es difícil luchar por algo que no se ve, que es la principal característica de esta enfermedad, pero con la información conseguiremos hacerla más visible. Ésta sí es una cuestión de la sociedad en general, pero desde el ámbito médico también se necesita la colaboración y la implicación para poder avanzar».

Obligación, implicación y respeto es lo que piden al resto de la sociedad los afectados por esta enfermedad. Gente fuerte, luchadora que han visto cambiar sus vidas sin saber muy bien porqué. Han perdido mucho, explican, pero todos conservan sus fuerzas y sus ganas de vivir para seguir luchando contra una misma causa. Juntos plantan cara a su enfermedad gracias, en parte, al apoyo que se dan entre ellos y de sus familiares..

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