Ayudando a su familia a entender la fibromialgia

Desde que me diagnosticaron fibromialgia, he visto cómo mis relaciones familiares cambian más que cualquier otra relación en mi vida. Los amigos van y vienen, los compañeros de trabajo siguen adelante, los médicos nos decepcionan … Sin embargo, la familia está un poco atrapada con nosotros, ¿no es así?

Tenía 21 años y era tonto cuando me diagnosticaron. Me revolqué en un agujero de autocompasión durante un par de años. Pensé con certeza que estaban equivocados con respecto a la parte “no terminal” del diagnóstico, porque ¿cómo en el mundo podría algo lastimarse tanto para siempre y no matarte? Tenía dos hijos cuando tenía menos de 4 años. Uno ya vivía con mi madre y el otro conmigo. La forma en que una madre se enfrenta a eso es difícil, pero agrega un divorcio a esa edad y un diagnóstico como el que acababa de recibir, bueno … Estoy seguro de que puede imaginar en qué estado estaba.

En ese momento, yo estaba en cantidades estúpidas de medicina. Eso fue lo que hicieron entonces. Apenas estaba consciente un par de horas al día y una madre soltera de un niño de dos años. Recuerdo que temía que mi hijo entrara en mi medicina, así que compré una caja de seguridad y las guardé en ella. Una mañana, me desperté con mi hijo dándome pastillas. Tal vez tenía 3 años en ese momento.

¡Habla de miedo! Fui a mi médico y le dije que no podía estar así todo el tiempo. Me dijo que así es como tratamos esta enfermedad. Es la única forma de controlar el dolor. No iba a poner a mi hijo en esa posición otra vez. Me fui de ese doctor. No vi otra por 2 años por miedo. Encontré un nuevo novio en ese momento y le advertí que, aunque pueda parecer saludable, no lo estoy. Crecimos juntos a mi hijo y me centré en la enfermedad de mi novio. Él me apoyó, pero pude ir a la escuela de enfermería y comenzar mi carrera. Cuando mi enfermedad una vez más se hizo cargo, su apoyo disminuyó. Otras cuestiones se hicieron cargo.

Mi familia siempre había sido distante. No estábamos tan cerca, nos vemos cada semana el tipo de familia. O nunca fui ese tipo de hija. No fue hasta que me divorcié de ese hombre y necesité un gran apoyo físico que mi familia dio un paso adelante. Mi madre me llevó a citas médicas y cirugías, ayudó a mis hijos con deportes y banda de música.

Ella nos ha ayudado financieramente en momentos en que realmente no teníamos idea de lo que íbamos a hacer. Mi prometido actual es un sueño. Me cocina, limpia, trabaja, masajea, viste y me desnuda …

Tener este apoyo no te hace débil. Pedir este soporte no significa que seas inútil. ¡Significa que eres lo suficientemente fuerte como para reconocer que necesitas ayuda! Tratar de hacer todo por tu cuenta y estrellarte porque presionaste demasiado es en realidad lo opuesto a mostrar fortaleza en mi mente. Está mostrando obstinación, desafío y bullheadedness.

Todas son cualidades admirables cuando se lucha contra una enfermedad como esta, pero no ayudarán a largo plazo. Rendirse a sus límites, practicar la aceptación radical para tomar prestado del artículo de mi colega, es la cumbre de la fuerza. Esto también le da a nuestros cuidadores un miembro de la familia que no tienen que volver a casa y temer todos los días.

El agotamiento es el mayor problema que enfrentan nuestros cuidadores. Tenemos que seguir haciendo por nosotros mismos, obligando a nuestros cuerpos a moverse. Eso significa que, muchas veces, luchamos contra ese apoyo que se nos ofrece. A través del tiempo, se va lentamente (ya veces no tan lentamente). Las personas que no entienden que solo estamos tratando de presionarnos a menudo nos ofenden porque rechazamos su ayuda.

Las palabras de apoyo ofrecidas por algunos también son dañinas sin intención. Creo que en esos casos, tenemos que mirar la intención de las palabras y no las palabras en sí mismas. Es casi como cuando un miembro de la familia muere y todo lo que sabemos decir es, “bueno, ¡al menos ya no están sufriendo!” Eso no es útil. Sabemos que eso no es útil, pero siempre terminamos diciéndolo de todos modos. Lo mismo sucede con la familia y los amigos que dicen cosas como: “bueno, solo necesitas moverte más” o “¡necesitas comer mejor!” ¡Claro! ¡Todos lo hacemos! ¡Tú también! No necesitamos que se indique eso, pero ¿qué más pueden decir? No es que sus palabras nos puedan curar. Ellos sólo quieren ser útiles.

Si tienes familia de apoyo, entonces es la bendición más grande y la mejor arma para combatir la enfermedad.

Entonces, la próxima vez que su familia llegue a ayudarlo o pasar tiempo con usted, invítelo a su cama. Haga que traigan sus jamones y palomitas de maíz. Deja que vean cómo es tu día. Podrían divertirse. También te insto a que apoyes el apoyo de tu familia. Si nada más, escríbales una nota con regularidad y hágales saber cuánto los cuida.

Hágales saber que sin ellos, sería ese desastre. Regresé a los 21 años. Dígales que los ama y que si tuviera la opción, los cuidaría como son para usted. Hazles saber de cualquier manera que puedas, que cada cosa pequeña que hagan por ti te haga amarlos mucho más. ¡Diles que los amas y que te ayuden!

A mi familia, te quiero mucho! ¡Gracias por todas sus muchas manos de ayuda y amables palabras de apoyo! ¡Gracias incluso por las palabras no tan amables cuando me presionaste para que me apoyara!

Si está comenzando su nueva vida con Fibromialgia, es importante que se dé cuenta de que la vida de su familia también se ha vuelto del revés. Por mucho que no quieras lo que te acaban de entregar, ellos tampoco. Les gustaría que el viejo tú también regresara. Mi hija pensó que estaba muerta.Ella no entendió y ellos tampoco.

Usted no es el único que acaba de desarrollar una enfermedad crónica, su familia también lo hizo.

Mientras aprendes lo que te está sucediendo, deben incluirse en esa experiencia tanto como sea posible.

1. Dile a ellos como te sientes. Explícales el dolor a ellos.Puede que no entiendan, pero prueba esto. Trate de que imaginen a una mujer dando a luz y el mayor dolor que siente justo antes de que le administren la epidural, o un hombre que pase un cálculo renal. Ahora imagina que el dolor es más alto, e imagínalo en todo tu cuerpo 24/7 y explícales, ese es tu dolor. Luego pídales que se imaginen estar tan agotados como se sienten después de haber tenido el día más difícil que hayan tenido. Luego pregúnteles cómo se sentirían si estuvieran tan agotados todo el tiempo sin alivio. Luego pídales que se imaginen a las hormigas rojas que se arrastran por todas partes y las muerden mientras avanzaban por el camino. Luego dígales que así es como se siente 24/7, pero esto es solo una parte de lo que siente.También tiene niebla cerebral, pérdida de memoria y no puede dormir aunque esté agotado. Incluso si te duermes,

 

2.  Llévelos a sus citas médicas. Si tiene una cita de psicología, es posible que también la necesiten. No eres el único que tiene dificultades para lidiar con esto.

3.  Mientras vas a hacer ejercicios, llévalos contigo. No les hará daño hacer ejercicio.

4.  Mientras aprendes meditación, ellos también pueden aprender a meditar y puedes configurar una sección en tu hogar y un momento en el que haces meditación y relajación juntos.

5.  Tomar clases de yoga juntos y luego hacer yoga en casa.

6.  Obtener masajes juntos. Nunca sabes. Ellos realmente pueden disfrutar de un masaje.

 

7.  Salgan a caminar juntos, incluso si tiene dolor, incluya al perro. Le gusta ser incluido también.

8.  Hablar juntos. Pregúntale a tu familia cómo están. Habla de eso con ellos. No dejes que sea el gran elefante en la habitación. Habla sobre el día del otro.

9.  No te aísles. Está creando un problema aislándose y cerrando la conversación. No puedes comunicarte si hay paredes físicas entre ti.

10.  Trabajen juntos para hacer que su unidad familiar aún funcione. Usted tiene una enfermedad, pero no tiene que gobernar su vida y arruinarla.

Por Deb Lundquist de su Fibromialgia, LLC

Consejos para entender a alguien con fibromialgia

Le preguntamos a nuestra comunidad  “Vivir con fibromialgia y enfermedad crónica”  una pregunta  “¿Cómo entender a alguien con fibromialgia? Dé sus sugerencias a las personas que no son fibro ”  y compartieron sus opiniones al respecto. Hemos recopilado sus respuestas en la siguiente publicación.

Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:

Naomi Goldsmith  dice:  Todos los días son una lucha, por favor, sepan que estamos haciendo nuestro mejor esfuerzo. Si tengo que quedarme en la cama todo el día, por favor, no me digas que estoy en la cama porque lo hice el día anterior y mi cuerpo necesita recuperarse.

Tonya Lee  dice:  Básicamente, le digo a la gente que se imagine que tiene gripe y resaca al mismo tiempo. Luego lo multiplica por 10.

Jessica Streed-Puddicombe  dice:  Creo que depende de lo que quieres decir con “entender a alguien”. Podemos decirle a la gente cuáles son nuestros síntomas, dolores y molestias, etc. Como decir “Tengo un dolor de cabeza o me disparan a disparar agujas, como dolores ”, etc. Aunque subjetivo, da una especie de respuesta específica. Luego pasa a explicar que experimentas muchos de estos síntomas a la vez. Algunos de los otros síntomas que son más difíciles de expresar, la explicación de “se siente como”. Luego continúe para tratar de explicar la fatiga que va más allá de sentir que no durmió bien durante muchas noches. Luego trata de explicar la depresión que experimentas. Por mucho que le expliques esto a una persona, escucharán las palabras, pero a menos que hayan experimentado estas cosas o las comparaciones de “se siente como …”, es difícil de entender.Sin embargo, eso es solo una parte de la ecuación de entender a alguien con FM. Más allá de la información subjetiva, es más difícil lograr que alguien entienda cómo esto afecta cada aspecto de nuestras vidas.

Para comprender completamente a una persona con fibromialgia, debe ser capaz de ser esa persona, aunque solo sea por un día. A menos que lo vivas, no estoy seguro de que una persona pueda entenderlo. Hay un impacto tan profundo en nuestras vidas más allá del dolor físico. Los eventos para niños que deben perderse, la familia se reúnen a los que no puede asistir, no poder sentarse en la iglesia en un hermoso día con su familia, las tareas domésticas que no se pueden hacer, los pasatiempos que hemos tenido. Tuve que renunciar, nuestras carreras que tuvieron que abandonar, etc. y luego agregar la culpa que sentimos por todo eso también. Comprenderlo puede ser tener que sentirlo. Creo que incluso nuestros seres queridos que creemos que lo entienden no comprenden realmente cómo es realmente. Ven el sueño todo el tiempo, el acostarse en el sofá porque la ducha se siente como una tarea, los platos sucios en el fregadero, la ropa sucia acumulándose, y no entienden la energía que se necesita para tratar de hacer una sola tarea.

. Nos escuchan “lloriquear” sobre nuestro dolor a pesar de que nos esforzamos mucho para mantenerlo para nosotros mismos, pero mientras tanto podríamos poner los ojos en blanco o pensar: “¡¿De verdad?!?!” A menos que alguien pueda “caminar una milla en nuestros zapatos”. No creas que los demás realmente entenderán. ¡Pero Dios bendiga a los que amamos que se esfuerzan mucho por entender! y no entienden la energía que se necesita para tratar de hacer una sola tarea. Nos escuchan “lloriquear” sobre nuestro dolor a pesar de que nos esforzamos mucho para mantenerlo para nosotros mismos, pero mientras tanto podríamos poner los ojos en blanco o pensar: “¡¿De verdad?!?!” A menos que alguien pueda “caminar una milla en nuestros zapatos”. No creas que los demás realmente entenderán. ¡Pero Dios bendiga a los que amamos que se esfuerzan mucho por entender! y no entienden la energía que se necesita para tratar de hacer una sola tarea. Nos escuchan “lloriquear” sobre nuestro dolor a pesar de que nos esforzamos mucho para mantenerlo para nosotros mismos, pero mientras tanto podríamos poner los ojos en blanco o pensar, “¡¿en serio?” No creas que los demás realmente entenderán. ¡Pero Dios bendiga a los que amamos que se esfuerzan mucho por entender!

Jolynn Stoumbaugh  dice:  Escucha, no juzgues. Si la persona que está cerca de usted investiga, haga preguntas. Simplemente estar ahí para esa persona incondicionalmente. La compasión es tan importante.

Don Weitzel  dice:  Te levantas todas las mañanas y lo tomas mientras se lanza contra tu cerebro y no tienes fuerza muscular con espasmos en el cuello. Pero siempre. Tenga en cuenta que alguien más lo tiene peor … Sé que a veces casi no me lo creo. Esta enfermedad no es para los débiles, solo tienes que profundizar y luchar contra ella o se apoderará de tu vida.

Dottie Hanussak  dice:  Pregunta muy interesante, y tuve que detenerme y pensar en ello. No creo que haya una manera de entender a alguien con Fibro a menos que tenga una relación lo suficientemente cercana con el paciente para que ese paciente le hable libremente sobre la enfermedad y lo que siente con respecto al dolor. De 4 niñas y 2 niños, todos en sus 40 y más años, solo 2 lo consiguen. He comenzado a enviarles cualquier cosa que encuentre en FB o en otro lugar que describa a Fibro si coincide con lo que siento. Los otros 4 finalmente están empezando a conseguirlo.

Phillip Chamblee  dice:  No hay manera de que alguien pueda entender esto. Lo he tenido durante años y todavía no tengo ni idea de cómo explicar que un día luches al siguiente, estés listo para acabar con esto, no hay razón ni razón para esto y Después de las lágrimas y los años de dolor en la familia o el primero en juzgarte, tengo todo perdido y se están yendo y esto puede ser malo, pero ya no me importa demasiado.

Julie Canny  dice: La mejor manera en que he podido explicar Fibro es que es como tener la gripe todos los días. Dolores corporales severos, debilidad, náuseas, dolor de cabeza, falta de apetito, falta de energía, ganas de morir, culpa por no hacer las cosas.

Angela Mcevoy  dice: Créelos, ayúdalos lo más posible. Ofrecer asistencia con las tareas del hogar. Cocinar una comida para ellos No nos estreses No juzgues Hay mucho.

Sharon Kaplan  dice:  No sé si en realidad es posible describir en detalle lo que pasamos. Nuestras batallas son las nuestras. Somos los guerreros de nuestras vidas. El dolor es nuestro enemigo y compañero constante. Sin embargo nos levantamos todos los días y luchamos. Para nuestras vidas. Nuestra cordura. Y por la creencia de que mejorará.

Tina Louise  dice: ¡  Dígales que es como ser golpeados con un bate de béisbol! ¿Cómo se sentiría después del ataque? Sí, eso lo explica todo.

Holly Olufs   dice:  Entiende que tienen que encontrarse de nuevo. Deben estar de acuerdo con la pérdida de su vida anterior y encontrar una manera de vivir esta vida dolorosa, agotadora y confusa, y seguir sintiéndose útiles sin ser útiles. Edúcate sobre ello. No espere que manejemos su malentendido y juicio muy bien. Ya tenemos demasiado en nuestros platos.

Sparkle Johnson  dice:  Es un dolor constante todos los días, pero aprendes a controlarlo … lo vives, no lo dejes vivir. Tengo mis días buenos y malos, pero lo más importante es hablar de ello con alguien que lo tenga y tal vez puedan darte un consejo que pueda ayudarte.

Kate McPhee  dice: ¿Alguna vez sientes que nadie lo entiende? Dicen que  entienden , pero realmente qué hacen  para entender . No te dejan simplemente ventilar, y cuando lo haces, sientes que te estás quejando y lloriqueando por eso. No hablo de eso para tener lástima. Eso es lo último que quiero. Hablo de ello, para intentar que la  gente lo  sepa. Para hacerles  entender , no lo estoy inventando … Realmente me duele TODO el tiempo. Realmente estoy agotado TODO el tiempo. Realmente me cuesta superar los días de trabajo. Y cuando estoy en casa acostado en mi cama, me siento culpable porque debería estar limpiando la casa o lavando la ropa. No quiero ser así. Quiero ser normal … sea lo que sea.

Kelly Campbell  dice:  No puedes. Tienes moretones que cubren el 100% de tu cuerpo. Todos los huesos están rotos (sí, incluso los tres pequeños en su oído). Todos los tendones y ligamentos se han desprendido del músculo y el hueso. Hay un conjunto de tambores de sexto grado practicando en tu cabeza. Oh y estás en llamas. Pero no quieres molestar a la gente, así que no dices NADA, sufrir en silencio cuando todo lo que quieres hacer es gritar. Te conviertes en un gran actor y tu línea de atención es: “Estoy bien”, dice la sonrisa.

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