Comment je décris la fibromyalgie à des personnes qui n’en ont jamais entendu parler

Fibromyalgie: pour ceux qui ne le savent pas, la
fibromyalgie est une maladie chronique qui provoque de graves douleurs musculaires étendues, une hypersensibilité, une fatigue chronique et empêche le patient de dormir correctement. Plus de femmes sont touchées mais peuvent toucher des personnes de tout âge et de tout sexe. Aux États-Unis, environ 10 millions de personnes souffrent de fibromyalgie.

Le diagnostic de fibromyalgie peut être difficile car il n’existe aucun moyen absolu de “confirmer” que quelqu’un souffre de ce trouble. Il faut beaucoup de difficulté pour obtenir un diagnostic, car la fibromyalgie est une question controversée dans le monde médical, car de nombreux médecins croient encore qu’il s’agit d’un problème physiologique, sans rapport avec la réalité.

Le traitement actuel implique principalement divers types de médicaments pour aider à gérer la douleur. De plus, le sommeil est extrêmement important et essentiel pour lutter contre la fatigue et certaines thérapies de remplacement telles que le massage ou l’acupuncture peuvent réduire la douleur des personnes souffrant de fibromyalgie.

Cette maladie est progressive et présente divers symptômes, dont l’intensité peut augmenter avec le temps. Malheureusement, la plupart des patients atteints de fibromyalgie sont incapables de réduire la douleur et de la rendre supportable. Il n’y a toujours pas de remède. Les patients fibromyalgiques doivent supporter une douleur et une fatigue presque constantes qui les empêchent de faire leur travail quotidien.

La fibromyalgie a des effets sur d’autres symptômes corporels que la douleur et la fatigue. Il a également un impact sur le fonctionnement cognitif et provoque des problèmes de mémoire et d’attention, que beaucoup ont appelés «le brouillard fibro». Cette maladie entraîne souvent une gêne et / ou une obscurité. Les gens doivent vivre une vie misérable en luttant à la fois avec la nature chronique et invisible de ce trouble.

Décrire la fibromyalgie à des personnes qui n’en ont jamais entendu parler
Avez-vous déjà voulu ressentir et surmonter les souffrances de la fibomyalgie? Je ne l’ai jamais fait, mais je connais les hauts et les bas de ces maladies plus que quiconque (certainement mieux que je ne l’aurais toujours voulu) et je suis maintenant en mesure de vous expliquer suffisamment de mon expérience pour que vous en sachiez plus sur cette maladie que de n’importe qui dans votre vie pourrait souffrir d’une maladie chronique, de douleurs ou d’autres problèmes de santé. Tout d’abord, respirez à fond et préparez-vous à vivre quelque chose de nouveau.

Un voyage à travers mes yeux, si tu veux. Vous souvenez-vous de la dernière fois que vous avez eu un coup de soleil? le type qui vous fait sentir chaque pouce de votre peau? Il provoque une irritation partout, tendue et chaude. Essayez de le ressentir maintenant, imaginez que votre peau devienne très sensible et qu’il y ait des mouvements nerveux rapides du visage et une prise de conscience avec chaque contact étendu à chaque partie de votre peau.

Maintenant, vous pouvez sentir les coutures dans vos vêtements et vous êtes également très attentifs lorsque vos doigts se touchent et que les plis de votre peau se situent au niveau des coudes et des genoux. Le col de votre chemise est serré et la taille du pantalon est douloureuse, claustrophobe. Mais le toucher n’est pas la seule sensation devenue aiguë. Les sons sont plus forts qu’auparavant et sont très désagréables à entendre. Les phares peuvent sembler trop brillants lorsque vous conduisez et ils ont parfois un aspect féroce sans avertissement.

Vous devez faire plus attention en conduisant la nuit, les phares semblent inattendus, ils sont dehors pour vous obtenir de temps en temps. Les odeurs sont trop fortes et les parfums agréables à sentir d’abord semblent maintenant désagréables, et la nourriture autrefois savoureuse, qui n’a plus bon goût, vous fait sentir nauséabonde et dégoûtant. Avez-vous déjà eu la grippe? Ce type de saison très laid et désagréable qui fait si mal que même après avoir pris quatre Motrin, vous pouvez encore entendre votre squelette entier?

Si vous avez alors vous pouvez mieux comprendre maintenant. Si vous n’avez pas eu cette sensation désagréable, soyez heureux et continuez à vous faire vacciner contre la grippe. Montrez qu’un jour, vous vous réveillez avec cette douleur sourde et continue, mais que c’est terriblement mauvais que la normale. Vous commencez à gémir, pensez, hélas, que le vaccin antigrippal est inutile, il ne l’est pas “et expire bruyamment, donnez-vous le courage de penser qu’il va s’améliorer après une semaine, comme auparavant, et vous n’avez pas à vous inquiéter et s’il ne s’améliore pas même après deux semaines, trois, vous commencez à paniquer. Et puis, ça empire.

Vous vous sentez fatigué et vos jambes deviennent lourdes, vous vous sentez comme si vous marchiez dans le sable et vous manquez de l’énergie que vous aviez auparavant, ce qui vous aide à mieux faire les choses, et vous devez passer deux ou trois jours au lit pour payer de cette dette d’énergie. Pensez-vous que son destin cruel est que, pendant quelques jours seulement, vous ayez assez d’énergie pour vous lever et vous habiller et manger quelque chose, cela vous fait penser que le destin vous sourit. L’assistant de la fatigue et de la douleur chroniques est ce que l’on appelle “le brouillard du cerveau”, ce qui semble stupide. En fait non.

Cela peut vous rendre ridicule et inconfortable, et essayer de le cacher et de rigoler comme jamais. Mais vous pourriez finir par mettre les clés dans le congélateur, le lait aurait pu aller dans le placard et un jour, vous vous retrouverez dans une pièce au hasard et vous regarderez le mur en vous demandant ce que je devais faire. ? même 4 fois par jour. Le shopping est une blague pour vous maintenant, même si c’est maintenant beaucoup plus … imaginatif. Vous finirez par toucher les tissus des vêtements au hasard pour voir s’ils sont assez mous et dites à votre mari: “Oooh, sens cette serviette!” Ne t’inquiète pas, ils s’y habitueront.

Chaque fois que je suis distrait par ces publicités ou ces jolies serviettes, mon mari doit s’entendre pour me dire ce que je cherchais. Target était un endroit dangereux. Croyez-le ou non, chaque petite chose que j’ai dite est pâle en comparaison de la douleur. La douleur deviendra votre compagnon et votre meilleur ami. Certains jours, cela est supportable, cela rend les choses un peu plus lumineuses et les coins des yeux deviennent un peu plus serrés. Il est facile de perdre patience, mais votre mari s’occupe de tout (vous ne vous souciez même pas de ce qu’il pense).

Certains jours, vous ne voulez pas trop penser et cherchez quelque chose qui vous empêche de penser comme des livres ou des films. Vous préférerez le cinéma avec des sièges confortables car les sièges inconfortables ne vous conviennent plus. Dans certains mauvais jours, vous montrez aux autres et vous pensez même que vous n’existez pas maintenant. Je sais que j’ai pris une photo assez difficile ici, et que vous pensez que c’est allé trop loin et que vous n’y croyez pas.

Vous n’avez peut-être rien à faire, même si vous avez vécu cette douleur chronique ou si une autre personne l’a traversée, mais maintenant il vous dira quelque chose, c’est à vous de croire ou non et c’est pour cela que je suis reconnaissant de ma fibro. Il m’a appris la réalité de la vie, la vérité sur moi-même plus que tout ce que j’ai pu expérimenter jusqu’à présent.

Je n’avais jamais su à propos de la fourrure de mon Yorkie à quel point c’était doux avant, et après le smog, à quel point l’odeur de la pluie était agréable. Je ne peux pas entendre à quel point il était bon de sentir la pluie tomber sur le toit après avoir passé une longue journée fatigante. Quand je le cherche, je pense que je devrais trouver un équilibre dans ma douleur …

 

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