¿Cómo puedo explicar la fibromialgia?

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La fibromialgia definitivamente puede ser difícil de resumir. ¡A menudo, los síntomas son tan extraños y confusos que no los entendemos nosotros mismos!

Lo mejor es mantener las cosas simples y buscar comparaciones con las que las personas puedan identificarse. Sin embargo, es posible que desee tener algunas explicaciones diferentes listas para diferentes situaciones. Por ejemplo, quiere una respuesta realmente rápida para, por ejemplo, un conocido casual en un evento social, mientras que es posible que desee proporcionar un poco más de detalle a un amigo cercano o familiar.

Probablemente la explicación más simple y clara sea:

La fibromialgia es como una migraña en todo el cuerpo.
La mayoría de las personas, ya sea que hayan tenido uno o no, tienen una idea bastante buena de lo que es una migraña, por lo que tiene sentido para ellos.

Por supuesto, esa explicación solo trata con un aspecto de nuestra enfermedad: el dolor. Si quieres que alguien entienda tu fatiga, fibrocemento o altibajos, necesitarás un enfoque diferente.

Explicando la fatiga
Casi todos hemos tenido una enfermedad fatigosa como la gripe o la faringitis estreptocócica, por lo que pueden ser buenas comparaciones. También he tenido buena suerte con este:

¿Sabes cómo te sientes cuando algo te despierta en medio de la noche, después de unas pocas horas de sueño? Así es como todas las mañanas, sin importar cuánto duermo. A veces me siento así todo el día.
Otras cosas con las que puedes compararlo son:

el agotamiento de ser un nuevo padre
teniendo una resaca
tirando de una noche en la universidad
jet lag severo
saliendo de la anestesia
Explicando la niebla Fibro
Para explicar su disfunción cognitiva, otra vez vale la pena confiar en experiencias comunes.

¿Quién no ha entrado en una habitación y olvidado por qué estaban allí? ¿O se esforzó por encontrar la palabra correcta? Le sucede a todos de vez en cuando, por lo que puede decir que el fibrohielo es así, solo todo el tiempo.

El nombre “fibro niebla” es bastante descriptivo, así que haz que las personas en tu vida conozcan esa frase. En general, entenderán (hasta cierto punto, de todos modos) algo como “hoy tengo la cabeza llena de niebla” o “parece que mi cerebro está empacado en algodón”.

Altibajos
Probablemente una de las cosas más difíciles de entender para la gente sobre la fibromialgia es la forma en que nuestros síntomas aumentan y disminuyen. Las personas tienden a pensar en la enfermedad como una constante, por lo que les resulta confuso ver que les va bien un día, o un minuto, y que no pueden funcionar al siguiente.

La mejor comparación que he encontrado para esto es:

Los síntomas de fibromialgia aparecen y desaparecen, como erupciones y remisiones en la esclerosis múltiple.

También puede ayudar a comparar sus síntomas con una montaña rusa. Hágales saber qué tipo de cosas (estrés, ruido, etc.) desencadenan un brote súbito de síntomas para que entiendan qué tan rápido pueden aparecer los síntomas.

Una explicación más fisiológica
A veces, puede necesitar que alguien comprenda las cosas en términos más médicos. Si eres un friki de la investigación, puede ser fácil entrar en demasiados detalles y confundir a las personas con explicaciones de cosas como los neurotransmisores y el sistema de respuesta al estrés del cuerpo.

Una forma simple de explicar la fisiología de la fibromialgia es:

Mi cerebro y mis nervios son hipersensibles y reaccionan de forma exagerada al dolor y a todo tipo de cosas, y mis hormonas y mi sistema inmunológico también están en mal estado.
Si alguien piensa que “cerebro” equivale a “psicológico”, puede explicar que la fibromialgia es neurológica, lo que lo ubica en la misma categoría que enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.

 

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