Dentro de la mente de una persona con enfermedades crónicas, debatiendo si debería publicar en Facebook

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Nadie es “normal”.

Todos son únicos.

Dicho esto, la enfermedad a largo plazo puede cambiar a una persona; puede cambiar tu mente, tus emociones, tu perspectiva, tu forma de pensar … (por no hablar de tu cuerpo).

Y los lugares en tu mente que cambian pueden ser imposibles de percibir; lo que es causado por lo físico (hey vamos, virus y bacterias literales en nuestros cerebros) o los cambios que provienen del aislamiento, el sufrimiento, la frustración, la soledad, el abandono, la desesperanza a largo plazo … (confía en mí, incluso con la introspección más profunda, las líneas son borrosas).

Entonces, cuando te encuentras en esta burbuja de miseria y te sientes desesperado, muchos de nosotros alcanzamos esa decisión cruzada de llegar o no a público. Ahora, algunos lo hacen todo el tiempo y algunos rara vez lo hacen. Quiero compartir contigo, la persona sana, la persona “normal”, lo que puede estar pasando en nuestras cabezas y de dónde viene la necesidad de llegar. Porque para ti, las publicaciones (a veces frecuentes) con respecto a cómo alguien se siente física y mentalmente pueden salir como sigue:

Desesperado
Atención-consiguiendo
Demasiado dramático
Quejido
Desagradecido
Falta de fe
Hipocondríaco
Sin fuerza
Emocionalmente inestable
O “_____” complete el espacio en blanco
Y honestamente, tal vez algunas personas con enfermedades crónicas sí lo son. Pero te pido que consideres la gracia, y he aquí por qué:

Imagina que estás viviendo una vida activa bastante normal; trabajas, socializas con amigos algunas veces a la semana, quizás también estés ocupado con niños. ¡Haces cosas! Salir a ver películas, salir a comer en restaurantes, encontrarse con amigos para tomar un café, tener mucha interacción humana en el trabajo, a veces tomar excursiones de un día o mini vacaciones, y su vida puede no ser perfecta o emocionante, pero es completo.

Un día tu cuerpo comienza a traicionarte. De repente, todas las cosas cotidianas que no fueron un gran problema se vuelven tan difíciles como levantar pesados ​​cantos rodados. Tu cuerpo entero está cansado, cansado hasta el punto de sentir que tienes plomo en tus venas. Juran que la gravedad de la Tierra acaba de marcar un punto mientras lucha por subir la misma escalera que ha estado limitando los últimos cinco años.

Empiezas a dormir mucho más, mucho más que comienzas a sentirte culpable por tu “pereza”. Incluso después de una noche de sueño completo, tu cuerpo comienza a cerrarse a mitad del día y necesitas dormir la siesta. La cuestión es que todo este sueño adicional no ayuda y usted está tan cansado y fatigado cuando se despierta por la mañana como la noche anterior. Peor aún, te sientes con resaca, incluso sin alcohol: tóxico, pesado, con niebla, dolor de cabeza, básicamente como lodo.

Entonces, por supuesto, usted se llena de cafeína porque tiene una vida y cosas que hacer … solo la cafeína es una solución rápida que no dura, por lo que tiene más. Después de unos ciclos de esto, empiezas a volar las glándulas suprarrenales, y las cosas empeoran … Empiezas a sentir que estás decepcionando a las personas en tu vida ya que no puedes estar ahí para ellos en la capacidad que tenías hace poco. Ah, ¿y mencioné el dolor? ¡Estás lidiando con un dolor que no tiene importancia en tu cuerpo a tu edad! Te sientes viejo y dolorido. Las articulaciones y los tendones, los músculos y los tejidos que nunca antes “sintió” en absoluto, se están haciendo notar al infundir un dolor ininterrumpido.

Junto con todo esto (y una miríada de otros síntomas que podría mencionar) está el hecho de que su mente y su pensamiento son tan brumosos como su cuerpo. ¿Conoces ese sentimiento cuando ya pasó la hora de dormir y sientes que tu cerebro intenta desconectarse por la noche? ¿Cómo todo se vuelve difícil si estás luchando contra el sueño? Tratando de terminar ese capítulo, mira los últimos 10 minutos de esa película mientras tu cerebro quiere dormir … Ahora se siente así todo el tiempo, todas las horas del día mientras tu cerebro intenta constantemente bajar mientras intentas haz que suba Cada momento de vigilia es una batalla.

Las conversaciones normales se vuelven difíciles porque se siente como si estuvieras luchando a través de la niebla para procesar lo que estás escuchando mientras intentas formular la respuesta adecuada. Nunca se supo hasta ahora que en realidad se necesita energía para comunicarse y estar con la gente. Te frustras porque la recolección de palabras te falla y no puedes formular una conversación articulada.

A medida que pasa el tiempo, todo esto pasa factura y empiezas a decir no a las cosas. La energía que se necesita incluso para prepararse, conducir lugares, prepararse para las cosas … se vuelve demasiado, y usted comienza a tener que escoger y elegir lo que puede hacer en un día, o incluso en una semana o un mes, a medida que las cosas empeoran.

Usted comienza a darse cuenta de que cada actividad también requiere tiempo de recuperación, y una tarde puede significar que necesita dos días en la cama después.

Tu mundo se hace más pequeño.

A medida que pasa el tiempo mental y emocionalmente para usted a través de todo tipo de ciclos que pueden estar arriba y abajo y por todas partes. Estos pueden oscilar extremadamente incluso en el transcurso de un día desde el llanto hasta la ira y la apatía.

Al principio todas las personas en su vida lo apoyan, pero a medida que pasa el tiempo y usted no mejora, y ha visto a este especialista, a ese especialista y ha intentado cada sugerencia de cada amigo de la acupuntura, a un masaje, a ” ¡Este increíble doctor que ayudó a mi amigo que tenía el mismo problema! “Has leído todos los artículos que te han enviado con cualquier condición que incluso suene similar, has hecho cosas locas y alternativas que nunca hubieras pensado intentar alguna vez …
Pero poco a poco los amigos comienzan a alejarse, se registran cada vez menos, y dejan de invitarlo a las cosas porque saben que simplemente dirá “no”.

La vida se mueve sin ti y con el paso de los años tu mundo se hace cada vez más pequeño hasta que te encuentras solo la mayor parte del tiempo.

Probablemente en este punto tenga poco o nada de dinero porque se ha gastado tratando de descubrir qué le pasa y / o tratando de mejorar. Probablemente tampoco puede trabajar muy poco o nada, y si puede trabajar, lo desangra tanto que no le quedará nada parecido a una vida.

¿Recuerdas cuando mencioné el lugar confuso de tu mente y tus emociones causadas tanto por lo físico como por lo psicológico? Aquí es donde estás ahora. Puede sentirse desesperado, triste y solo. Como ya no ves tanto a la gente en persona, puedes comunicarte con tus amigos en línea; sus amigos del mundo real y sus amigos que conoció en foros de enfermedades crónicas y tal.

Entonces te estoy hablando a ti, persona “normal”, a quien amo y admiro. Cuando ves a esta persona con una enfermedad crónica publicar prolíficamente, “querer atención”, hablar de lo que está pasando públicamente y (a veces) entrar en el territorio de TMI … saber que esto no sucedió de la noche a la mañana. Esta es la misma persona que conoces y amas, y están más allá de la desesperación por ser la persona que alguna vez fueron.

Pueden publicar porque:
Quieren compañerismo,
Quieren amistad,
Quieren escuchar y ser escuchados,
Necesitan un bloque de sonido,
Quieren sentirse normales,
No quieren desaparecer y ser olvidados,
Quieren tener un atisbo de normalidad y en línea pueden ser todo lo que tienen,
No ven a la gente cara a cara, por lo que el libro “Cara” es su vida.

Escúchame ahora mientras escribo esto para mis hermanos y hermanas enfermos: ¡Todos necesitan personas! Cuando estás enfermo y aislado, ¡en línea es tu gente!

No creo que seamos grandes espectadores o buscadores de atención (al menos no la mayoría de nosotros). Creo que somos personas como usted, cuyas vidas han cambiado y han sido moldeadas por la enfermedad y las circunstancias. Todo lo que queremos es ser normal y saludable. Podemos codiciar las pequeñas cosas que la mayoría de la gente da por sentado, incluso simplemente dar un paseo en un día soleado.

Una cosa más que quiero que sepas: Preocúpate por las personas con enfermedades crónicas que no publican y en cambio calla. Pueden estar experimentando todo lo que son los comunicadores, pero interiorizando su dolor versus tratando de alcanzar.

Se trata de tener una salida, en lugar de internalizar todo. Aislamiento, versus llegar. Honestidad, versus poner una cara feliz. He visto muchos obituarios del “callado” en línea. Por favor, también sepa la ansiedad que una persona puede pasar sobre qué publicar y qué no publicar. Es tan difícil de juzgar porque (especialmente) en un mal día, las perspectivas pueden estar torcidas … y las reacciones de las personas también pueden variar mucho.

Obtiene los comentarios positivos de la comunidad de enfermedades crónicas: “Muchas gracias por compartir, no estoy solo”. “Me alegro de escuchar la perspectiva de otra persona.” “Gracias por ser honesto y abrir un camino para los demás que vendrán detrás de ti “. Esta comunidad te apoya a ti y a tus dificultades a medida que los apoyas. Y este es un lugar seguro y honesto para ser crudo y real en sus momentos de dolor.

Sin embargo, también puede obtener las reacciones negativas de las personas que piensan que usted es una reina del drama, o están hartos de escuchar acerca de su dolor, o … (ver la lista al comienzo de la publicación). Por lo tanto, puede obtener los comentarios negativos, o el silencio pétreo de los miembros de la familia, o los desaires y rechazos de las personas que solían apoyarlo.

En el cierre: ¿por qué estoy publicando esto? Te diré que no es por atención o simpatía. Quiero dar una voz a los que luchan silenciosamente. Quiero abogar por aquellos cuyas familias no les creen. Quiero abrir una ventana a un mundo (espero y rezar) que nunca experimentarás para que puedas entender mejor a tu amigo enfermo o a tu familiar. Así que considere la gracia y la comprensión primero cuando encuentre a alguien que ha estado luchando durante mucho tiempo. Tenemos mucho que aprender el uno del otro …

fuente: themighty.com

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