Eu não vou pedir desculpas por diversão, enquanto doentes crónicos

e.

Quando eu tinha seis anos, eu estava hospitalizado com febre maculosa Montanhas Rochosas. No hospital, eles me incentivou a sair da cama, vestir-se e ir o maior tempo possível na sala de jogos. Tomei revistas e livros para ler para o meu quarto e brincar com outras crianças que estavam no chão pediátrica. Havia uma garota na sala com leucemia a, e fazia caretas e nos cumprimentamos através da nossa janela compartilhada. O fato de que eu poderia jogar não significa que ele não estava doente o suficiente para ser hospitalizado. Isso significava que, independentemente da minha doença era uma criança com as mesmas necessidades e desejos como as outras crianças.
No entanto, com adultos, o conceito não parece ser verdade. Quando as pessoas doentes fazer, bem, qualquer coisa, é tomado como “prova” de que estamos comentando sobre nossa condição. Muitos de nós enfrentamos completos estranhos regularmente quando sair em público, uma vez que o uso de cartazes de estacionamento para solicitar eventos ADA alojamento. Desafiamos a maioria das pessoas sabe, você realmente deve saber melhor.

Depois de cair doente, um dia eu decidi ir para o meu parque temático favorito. Eu não fiz muito; Foi uma experiência muito sedentária. Eu postei uma foto de mim em um dos passeios com o meu Facebook máscara germe de volta, eu dormi por dias para recuperar da minha aventura e não penso muito sobre isso. Poucos dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. A “amiga da família” tinha visto a foto e ficou furioso com isso. Aparentemente, ele tinha queixou-se a várias pessoas que se eu estava em um parque temático, era obviamente bem o suficiente para estar trabalhando e estava fazendo algum tipo de fraude. Ele tinha ido de volta para minha mãe.
Eu imediatamente perder o interesse e bloquear a pessoa, mas suas ações ficou comigo. Durante a maior parte do ano seguinte, cada vez publicada uma foto minha fazendo algo divertido, olhou por cima do ombro. Eu sempre se esforçar para descrever o quão doente ele era e como ele precisava de descanso, e como ele estava cansado depois. Eu senti a necessidade de qualificar o que estava fazendo; para verificar se ele ainda estava doente, e para lembrar a todos que havia mais para a verdade do que era visível na foto. ignorância alguém e julgamentos desagradáveis ​​me fez sentir culpada por desfrutar a minha vida o melhor que pude e provocou a minha mãe, e que era inconcebível.
Muitas vezes parece que não há nenhuma maneira real para as pessoas com doenças crônicas podem vencer esta batalha. pessoas hostis que não querem acreditar que você está realmente doente culpa achado em tudo o que fazemos. Não há maneira de acalmá-los, não importa como você vive sua vida.
Algumas pessoas com doenças crônicas podem exercer, outros não. Alguns de nós são encorajados a serem fisicamente ativos de alguma forma para nos ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos, por exemplo). No entanto, se você é fisicamente ativo, de alguma forma, ele é tomado como um sinal de que você não está doente depois de tudo. A sociedade gosta de aplaudir os atletas olímpicos que lutam sua doença ou incapacidade para competir. Se você luta por sua doença ou incapacidade de fazer algo físico, às vezes, como um 5K ou uma dança, ele pode ser visto como prova de que você é uma fraude.
Amplamente aceitou que ter uma forte rede de amigos e familiares e apoio é útil para aqueles que sofrem de doenças crónicas. Somos informados de que, para o nosso próprio bem-estar, que deve sair de casa ocasionalmente. No entanto, se atrevem a sair em público com os amigos ou fazer algo divertido de vez em um tempo, mais uma vez, alguns acreditam que não estão doentes. E se nós passamos uma tarde no cinema novo e de novo, de algum modo é igual a gastar 40 horas por semana, 50 semanas por ano no trabalho.
Se você mora sozinho ou não tem muito apoio, você ainda tem que cuidar de tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar sua própria mercearia poderia ser visto como uma prova de que você está apto para o corpo.
Se você estiver muito cansado ou exausto para tomar banho, se vestir , cabelo, você deixou de fora; Se você vai com maquiagem e cabelo à moda, bem, obviamente você não está doente, porque você não olha doente.
Se você postar fotos em redes sociais onde parece bom, as pessoas vão pensar que você não está doente; Se você publicar fotos de você em tratamento, você será acusado de ser um candidato a atenção.
Se você contar a alguém sobre o curso progressivo da sua doença, ele está fingindo que a sobrinha do filho de sua tia Edna tinha a mesma condição e está bem agora.
Foto de redes sociais e observações de pessoas com doenças crônicas sorriso e parecem “normais” ou fazer recados, mesmo foram usados ​​para negar ou eliminar benefícios por incapacidade, que pode ser tão perturbador. É difícil compreender que especialistas em determinação de incapacidade, médicos e administradores de benefícios do governo, as pessoas que supostamente conhece uma ampla gama de condições de saúde, não aceitar os conceitos de bom dia, Payback e doenças invisíveis que nem sempre têm caminhos lineares.
Ninguém parece considerar o que acontece do lado de fora e em torno da foto de Facebook dos quais estão falando mal. Isso pode ter sido a primeira vez em semanas que um paciente crônico tinha que fazer algo realmente divertido, ele escapa. Eles não percebem quanto custam essas atividades em termos de dor, fadiga e função reduzida. Miran uma foto ou Facebook status de um dia e acho que eles são especialistas em sua vida.

Eu não tenho certeza o que essas pessoas pensam que é suposto fazer todos os dias. Nós incuráveis ​​doenças crônicas. Muitas vezes, passamos a maior parte do nosso tempo em casa ou em tratamento como ela é. Estamos muitas vezes exausto e com dor. Se não podemos trabalhar em tempo integral, o que devemos dar a cada um dos momentos de alegria, entretenimento, interação social e prazer? Isso nos ajudar de alguma forma? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando os críticos e caras dolorosas decidir que a doença deve invalidar o fato de que temos as mesmas necessidades que todos os outros. Em vez de dizer às pessoas com doenças crônicas deixar comentários e acusações, talvez o ônus sobre aqueles que se abstêm de se abster de-los e ir sobre seu negócio. É realmente tão difícil deixar outras pessoas sozinho?resultado de imagem para Morgan Freeman

Eleanor Roosevelt disse uma vez: “Faça o que você sente em seu coração para ser direito, e você vai ser criticado de qualquer maneira.” Tomei essas palavras a sério quando se trata de interagir com os outros sobre a minha doença crônica. Eu não sou particularmente agradável quando sou confrontado por juízes improvisados. Ocasionalmente, alguém sinceramente não entendo, e educadamente e sucinta explicando algumas coisas ajuda. Muitas vezes, porém, eles já chegaram a suas próprias conclusões e nada que eu diga vai fazer um dente em sua hostilidade. Eu não vou perder tempo tentando me justificar com estranhos aleatórios e conhecidos que têm pequeno nomeou-se como juízes e júris da minha vida.
Eu não posso impedir que os outros pensam que eles querem de mim. No entanto, eu posso e eu me recuso a seguir quando alguém me pede desculpas, culpa ou justificativas para sair de casa ocasionalmente. Qualquer um que decide que a doença crônica, de alguma forma invalida as minhas necessidades como uma pessoa, incluindo as minhas necessidades para a felicidade e socialização não me incomoda nem um pouco.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

error: Content is protected !!