Fibromialgia. Mi dolor no es tu dolor‏.

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La fibromialgia es una enfermedad reconocida por todas las organizaciones médicas internacionales y por la OMS desde 1992. Clasificada con el cod. M79.7 de la Clasificación Internacional de Enfermedades. (CIE 10 CN en su última revisión). No existe organización médica que niegue su existencia y definición. Sin embargo, ha sido y aún es motivo de duda o negación en profesionales de la salud muy mal informados, que terminan afectando el entorno del paciente, desconociendo que ya la resonancia magnética comprueba que los dolores se expresan como estimulaciones de baja intensidad (a diferencia de personas sanas) de áreas del cerebro responsables del dolor.
Normalmente se encuentra muy poca información sobre las formas de dolor en la fibromialgia. Los médicos en general no escriben sobre ello en forma específica porque no conocen ese dolor al detalle, (ni estos tipos de dolor) mencionando en general que sufrimos de hiperalgesia, alodinia y parestesia dolorosa. Y al paciente le resulta muy difícil poder explicarlo. . Así como hay muchos síntomas, hay muchas sensaciones que nos crean dolor. Mi intención en este artículo, tal como han aportado otras pacientes, es guiándome de mi propia experiencia, tratar de explicar nuestros dolores y crisis a los recién diagnosticados. pero también hacerlo lo más claro posible para el entorno familiar, amical y médico.
Antes de proseguir, debe mencionarse que las personas con fibromialgia están clasificadas para su mejor entendimiento, en leves, medianas y severas. Quiere decir que en unas interfiere en su vida diaria y en otras ocasiona un malestar leve. Y según propia experiencia y observación a otros fibros, ésta clasificación (para mí) no es éstática. Pocos médicos deben saber que la persona leve, sea por estar corto tiempo con la enfermedad (o no), puede pasar a ser mediana o severa ante un estrés sostenido, accidente, operación quirúrgica, etc. Las mismas causas que se sabe son disparadores de la enfermedad, al tener ya la FM son causas que ésta se agrave. De la misma forma, una paciente FM de las llamadas ‘‘expertas”, puede mejorar notoriamente ésta y hacerla más manejable y mejorar. Pero si tiene una crisis, la percepción del dolor seguirá manteniendo la intensidad acostumbrada. Opinión personal.
El dolor crónico de la fibromialgia es muy distinto al dolor agudo de las personas sanas ante un esfuerzo físico o un dolor de cabeza, espalda etc., conocemos ese tipo de dolor. Y con un buen descanso o quizá unos fármacos, desaparecerá. Hay enorme diferencia, tanta que muchas veces impide llevar a cabo nuestra vida diaria. ”Además hay consecuencias físicas y psicológicas, frecuentemente devastadoras que pueden observarse en prácticamente todos los pacientes con dolor crónico. Es obvio entonces que no se puede hablar de DOLOR CRÓNICO BENIGNO, en contraposición al dolor asociado a cáncer, sino que es preferible referirse a dolor crónico no oncológico y dolor crónico oncológico”.
**Porqué las personas nos ven ”normales”??
Debe entenderse que cuando se va a diagnóstico, ya el proceso de la enfermedad ha ”disparado”. Previamente, el/la paciente va sintiendo distintos síntomas, adormecimiento de manos, cefaleas o migranas, contracturas, molestias y dolores varios que hacen irse preparando en el tiempo para soportar el dolor. No entiende lo que le pasa, y los primeros indicios aislados son tan leves que no cree necesario una consulta. Cuando llega a consulta y después de ésta, ya viene acostumbrándose al dolor . Y sin importar que tan severa, mediana o leve sea este paciente, ha asimilado el dolor. Vive con él. Y se adapta. Si una persona sana estuviera un instante en sus cuerpos no lo soportaría. Él o ella ya lo hace. Y se le puede ver ”normal” aunque no sea así. Y sin embargo con ese dolor, por ser el más bajo que tenemos, decimos ”hoy estoy bien”. O ”ahora estoy bien”. Pero no lo estamos….
**Cómo describir esta etapa donde estamos ”bien”??
Comparados con las personas sanas, en la FM hay un incremento en la percepción del dolor a nivel del Sistema Nervioso Central. Vivimos con un dolor difuso, generalizado (dolores arriba y abajo de la cintura y en ambos lados del cuerpo) sordo, constante, que se mantiene las 24 horas del día y cada segundo. El dolor en la FM fluctúa en el tiempo, nunca desaparece. Viene acompanado de fatiga muscular y/o quemazón, cansancio, rigidez entre otros muchísimos síntomas. La persona fibro dice ”estar bien” cuando desde que amanece está descansad@, con más energía, y tiene un dolor más bajo, parejo, no tan mortificante. Acostumbrados a picos de dolor, éste en esos días hasta le pasa desapercibido si está distraid@. Son días u horas muy apreciadas, por ser ocasionales.
A la FM se le llama la enfermedad de los 100 síntomas.
60 de ellos son síntomas o caracteristicas definidos también en el 2004 por Devin J. Starlanyl muy bien ordenados por About.com aqui:
**Facilidad de la FM para incrementar los procesos de sensibilización al dolor.
Y cómo son esos días que los fibros dicen ”hoy estoy más o menos”?? Es estar en la etapa anterior, pero más intenso que lo usual. En la vida diaria se está expuesto sea una hora después, el mismo día o en días siguientes y en forma constante, a ver incrementado el dolor. Puede incidir el cambio de clima, el esfuerzo en tareas físicas o laborales, la ansiedad, el estrés, incremento de un dolor lumbar o cualquier otro punto de dolor, una fuerte impresión, discusiones, buenas o malas noticias, ambiente hostil, baja de ánimo, etc. El dolor en la fibromialgia normalmente se intensifica en las mananas desde el despertar, sobretodo durante los cambios de clima (que los percibirá como nadie). Pueden ser ilimitados en cuanto a intensidad y propagación. Hay los permanentes y migratorios y en la misma persona puede variar su frecuencia, por momentos u horas. Es un ”me duele todo” y/o luego pasar a atacarte por zonas. Aquí aparecen agravantes medianamente soportables ya para un/una fibro como éstos :
– Se acentúan dolores lumbares, cervicales, de muslos, espalda, etc.
– Igualmente dolor de cabeza y cara al hipersensibilizarse o anquilosarse los músculos de cuello y hombros.
– Disfunción de la articulación temporomandibular (30-50pct de fibros lo tienen).
– El cansancio es mayor y puede ir del leve al agotamiento, al estar literalmente exhaust@.
– Pueden aparecer cefaleas o migranas.
– Transtornos del sueno, se duerma o no, se amanece cansado.
– Rigidez matinal, o al estar sentado o de pie sin moverse. La gente fibro generalmente amanece más adolorida, mejorando al transcurrir de las horas y vuelve a empeorar en dolor y cansancio al anochecer, no necesariamente por un día de esfuerzo.
Esta forma de vivir es descrita por los pacientes de muchas maneras. La descripción más usual es decir ”Un dolor de pies a cabeza, me siento como si un camión o aplanadora me ha pasado por encima, me duele todo”. Varía según los grados de severidad y/o según los días de el/la paciente. La FM puede dificultar la vida en varios niveles.
Por Anilein, Lima Perú.

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