Fibromialgia: “O dia a dia é difícil desde que você acorda”

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Não é fácil viver com uma doença que produz dor crônica, fadiga, rigidez e inflamação diária. Mar García sabe muito bem: sofre de fibromialgia desde os 14 anos, patologia que hoje, 12 de maio, celebra seu Dia Mundial. Em uma entrevista, Mar contou sua experiência pessoal: “O dia a dia é difícil desde que você acorda, se o fizer, porque há muitos distúrbios do sono e noites em que você não dorme”

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Fibromialgia: "O dia a dia é difícil desde que você acorda"

A Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER) define fibromialgia como uma síndrome caracterizada por dor musculoesquelética generalizada e sensação dolorosa por pressão em pontos específicos.

É uma anomalia na percepção da dor, de modo que eles são percebidos como estímulos dolorosos que geralmente não são.

Além disso, a fibromialgia pode causar rigidez generalizada, especialmente ao se levantar pela manhã, sentir inflamação mal definida nas mãos e nos pés e formigamento indefinido que afeta especialmente as mãos.

A doença não tem cura definitiva e o objetivo do tratamento é melhorar a dor e tratar os sintomas acompanhantes.

Segundo esta sociedade científica, a fibromialgia é uma doença comum: sofre entre 2% e 6% da população geral e afeta principalmente as  mulheres .

O caso de Mar, afetado pela fibromialgia

Mar García Muñoz é membro da Associação de Fibromialgia de Fuenlabrada e sofre desta patologia desde os 14 anos de idade, embora o diagnóstico tenha sido tardio e tenha sido reconhecido há cinco ou seis anos.

Antes de se chegar ao diagnóstico definitivo, é comum que os afetados, antes dos sintomas, percorram uma longa jornada por diferentes especialidades médicas, uma vez que a causa dessa alteração é desconhecida, embora possa haver muitos fatores envolvidos.

“O diário de vida de um paciente com fibromialgia é difícil desde que você acorda, se você fizer isso , porque há muitos distúrbios do sono e há noites em que não dormem em tudo. Em adição, você acorda um monte de dores e desde a manhã você acorda com rigidez e tem que tomar o seu tempo para se levantar “refere-mar durante a entrevista no programa de rádio” The Scalpel”.

fibromialgia reumatólogo

Na fibromialgia há uma anormalidade na percepção da dor e ocorre especialmente em mulheres. EFE / Cézaro De Luca.

Para ela, a vida cotidiana supõe “uma luta contínua “: “Há pessoas que nem conseguem trabalhar. Eu tenho um trabalho com horários flexíveis e isso me permite ser capaz de ir em um determinado horário, pois há momentos em que posso chegar às nove da manhã e outras vezes não consigo até as 11 “.

No seu caso, o trabalho consome toda a sua força: “Quando volto do trabalho não tenho vontade de continuar me superando. O normal é que eu descanse à tarde e terei sorte se não conseguir pensar na dor. Você tem que puxar muita imaginação e superar o seu dia a dia, mesmo se você está sentado em uma cadeira “, diz este paciente.

Também destaca que as pessoas afetadas pela fibromialgia devem fazer terapias alternativas para o seu bem-estar que “são muito caras”.

Empoderamento de pacientes

Em sua opinião, ainda há muito desconhecimento sobre essa doença, principalmente nos próprios pacientes, justamente pelo atraso no diagnóstico.

As redes sociais divulgam informações diariamente sobre sintomas ou doenças relacionadas, mas Mar adverte: “Você tem que ter cuidado porque a informação é terrível”.

Há dois anos, várias pessoas afetadas pela fibromialgia exigiam maior proteção sócio-trabalhista, econômica e de saúde e, para isso, entregaram 500 mil assinaturas ao Conselho Central Eleitoral para obter uma lei que abordasse esses pacientes crônicos debatidos no Congresso dos Deputados . “Naquela época, houve um boom em toda a Espanha que fez a doença conhecida”, diz ela.

Mar acredita que é muito necessário que os pacientes são capacitados porque “é uma doença complicada e não sei de onde vem ou o que a causa e todas essas teorias têm para filtrá-los, porque a informação que chega ao público é muito confuso.”

“Você tem que ser muito forte. Você deve ter passado por uma depressão muito gorda para saber como é o meu caso, para avaliar o que você tem. Você não pode estar sempre pensando em dor, você não pode se trancar em casa. O apoio da família e dos amigos é muito importante e falha na maior parte do tempo “, conclui Mar Garcia.

Pessoas com artrite geralmente também têm dor muscular severa devido à fibromialgia..

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