Je ne m’excuserai pas de m’amuser pendant que je suis malade

e.

Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des Montagnes Rocheuses. À l’hôpital, ils m’ont encouragé à sortir du lit, à s’habiller et à passer le plus de temps possible dans la salle de jeux. J’ai apporté des magazines et des livres dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui étaient sur le plancher pédiatrique. Il y avait une fille dans la chambre à côté de la leucémie, et nous avons fait des grimaces et nous nous sommes salués à travers notre fenêtre commune. Le fait que je puisse jouer ne signifiait pas que je n’étais pas assez malade pour être hospitalisé. Cela signifiait que, indépendamment de ma maladie, j’étais un enfant avec les mêmes besoins et les mêmes désirs que les autres enfants.
Cependant, avec les adultes, le même concept ne semble pas être vrai. Quand des gens malades le font, eh bien, n’importe quoi, c’est considéré comme une «preuve» que nous nous vantons de notre condition. Beaucoup d’entre nous font régulièrement face à de parfaits étrangers lorsque nous sortons en public, de l’utilisation des panneaux de stationnement à la demande d’hébergement ADA lors d’événements. Nous sommes davantage mis au défi par les gens que nous connaissons, qui devraient vraiment savoir mieux.

Après être tombé malade, un jour j’ai décidé d’aller à mon parc à thème préféré. Je n’ai pas fait grand-chose; C’était une expérience très sédentaire. J’ai publié une photo de moi-même sur l’un des voyages sur Facebook avec mon masque de germe en arrière, j’ai dormi pendant des jours pour me remettre de mon aventure et je n’y ai pas beaucoup réfléchi. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un “ami de la famille” avait vu la photo et était furieux à ce sujet. Apparemment, il s’était plaint à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, j’étais évidemment assez bien pour travailler et que je faisais une sorte d’arnaque. J’étais retourné chez ma mère.
J’ai immédiatement désintéressé et bloqué la personne, mais leurs actions sont restées avec moi. Pendant la majeure partie de l’année suivante, chaque fois que j’ai posté une photo de moi-même en train de faire quelque chose d’amusant, j’ai regardé par-dessus mon épaule. J’ai toujours insisté pour décrire à quel point j’étais malade et comment j’avais besoin de me reposer, et à quel point j’étais fatigué après. J’ai senti le besoin de noter ce que je faisais; pour vérifier qu’il était toujours malade, et pour rappeler à tous qu’il y avait plus à la vérité que ce qui était visible sur la photo. L’ignorance de quelqu’un et les jugements désagréables m’avaient rendu coupable de profiter de ma vie du mieux que je pouvais et de déranger ma mère, ce qui était inconcevable.
Il semble souvent qu’il n’y a pas de véritable moyen pour les personnes atteintes de maladies chroniques de gagner cette bataille. Les gens hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment malade trouveront à redire à tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, peu importe comment ils vivent leur vie.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques peuvent faire de l’exercice, d’autres ne le peuvent pas. Certains d’entre nous sont encouragés à être actifs physiquement d’une manière ou d’une autre pour nous aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de physiothérapie à faire tous les jours pour aider avec certains problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Cependant, s’ils vous voient physiquement actif d’une manière ou d’une autre, cela signifie que vous n’êtes pas malade après tout. La société aime applaudir les athlètes olympiques qui luttent contre leur maladie ou leur handicap pour concourir. Si vous vous battez pour que votre maladie ou votre handicap fasse quelque chose de physique, comme un 5K ou un spectacle de danse, cela peut être vu comme une preuve que vous êtes une fraude.
Il est largement reconnu que le fait d’avoir un réseau d’amis et de famille fort et utile est utile pour les personnes atteintes de maladies chroniques. On nous dit que, pour notre propre bien-être, nous devrions quitter la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir en public avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains vont croire que nous ne sommes pas malades. Et si nous passons encore et encore un après-midi au cinéma, cela équivaut en quelque sorte à passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an, au travail.
Si vous vivez seul ou si vous n’avez pas beaucoup de soutien, vous devez toujours prendre soin des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que d’acheter votre propre nourriture pourrait être considéré comme une preuve que vous êtes en forme pour le corps.
Si vous êtes trop fatigué ou épuisé pour prendre une douche, mettre vos cheveux ou vous habiller, vous vous êtes laissé aller; Si vous sortez avec du maquillage et des cheveux stylisés, eh bien, vous n’êtes évidemment pas malade parce que vous n’avez pas l’air malade.
Si vous postez des photos sur les réseaux sociaux où cela semble bon, les gens penseront que vous n’êtes pas malade; Si vous postez des photos de vous-même en traitement, vous serez accusé d’être un chercheur de soins.
Si vous parlez à quelqu’un de l’évolution de votre maladie, vous faites semblant parce que la nièce de l’enfant de votre tante Edna avait la même maladie et maintenant c’est bon.
Les photos des réseaux sociaux et les observations des personnes atteintes de maladies chroniques sourient et semblent “normales” ou font des courses, elles ont même été utilisées pour nier ou éliminer les prestations d’invalidité, ce qui est peut-être le plus dérangeant. Il est difficile de comprendre que les spécialistes de la détermination de l’invalidité, les médecins et les administrateurs gouvernementaux, les personnes qui connaissent un large éventail de problèmes de santé, n’acceptent pas les concepts de bonjour, de récupération des investissements et de maladies invisibles. trajectoires linéaires.
Personne ne semble considérer ce qui se passe à l’extérieur et autour de l’image Facebook dont ils parlent mal. Le fait que cela ait pu être la première fois depuis des semaines qu’un patient chronique fasse quelque chose de vraiment amusant lui échappe. Ils ne réalisent pas combien ces activités coûtent en termes de douleur, fatigue et fonction réduite. Ils regardent une photo ou un statut Facebook un jour et pensent qu’ils sont des experts dans votre vie.

Je ne suis pas sûr de ce que ces gens pensent que nous sommes censés faire tous les jours. Nous avons des maladies chroniques et incurables. Nous passons souvent la plupart de notre temps à la maison ou en traitement comme il est. Nous sommes souvent épuisés et en grande peine. Si nous ne pouvons pas travailler à temps plein, sommes-nous censés abandonner chaque moment de joie, de distraction, d’interaction sociale ou de plaisir? Cela nous aidera-t-il de quelque façon que ce soit? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. C’est encore plus difficile lorsque les types critiques et blessants décident que la maladie doit invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que toute autre personne. Au lieu de dire aux personnes atteintes de maladies chroniques de s’écarter des commentaires et des accusations, il peut être de la responsabilité de ceux qui s’abstiennent de les faire et de prendre soin de leurs affaires. Est-ce vraiment difficile de laisser les autres en paix?

Image result for morgan freeman

Eleanor Roosevelt a dit un jour: “Fais ce que tu sens dans ton coeur pour avoir raison, puisque tu seras critiqué de toute façon.” J’ai pris ces mots très au sérieux quand il s’agit d’interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis plus particulièrement gentil quand je suis confronté à des juges improvisés.

De temps en temps, quelqu’un ne comprend pas honnêtement, et explique poliment et succinctement certaines choses les aide. Souvent, cependant, ils ont déjà atteint leurs propres conclusions et rien de ce que je dis ne va bousculer leur hostilité. Je ne perdrai pas de temps à essayer de me justifier auprès d’étrangers et de petites connaissances qui se sont désignés comme juges et jurés de ma vie.
Je ne peux pas empêcher les autres de penser ce qu’ils veulent de moi. Cependant, je peux et je refuse de me conformer lorsque quelqu’un me demande de m’excuser, de blâmer ou de justifier de quitter la maison de temps en temps. Quiconque décide que la maladie chronique invalide mes besoins en tant que personne, y compris mes besoins de bonheur et de socialisation, ne m’inquiète pas un peu.

 

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *