La enfermedad invisible: los enfermos de fibromialgia hablan.

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Por Cam Findlay
Es una enfermedad que cada vez más australianos están siendo diagnosticados con cada año. Es increíblemente debilitante: los enfermos a menudo no pueden salir de la cama, ir a trabajar o tener una vida social normal.

 

Pero también es invisible: es una enfermedad que golpea en el núcleo del cuerpo de la víctima, en las articulaciones y los nervios, lo que resulta en dolor a menudo paralizante. La fibromialgia está afectando a una gran franja de australianos, pero el activismo comunitario está haciendo mella en esta enfermedad relativamente desconocida.

 

Michelle Greenwood fue diagnosticada con el Síndrome de Fibromialgia – llamado Fibro en la comunidad de apoyo de la enfermedad – hace ocho años, un evento que la llevó al camino en el que está ahora.

 

“Dijeron que probablemente lo había tenido desde la infancia”, dijo.

 

“Estuve entrando y saliendo de hospitales todo el tiempo creciendo. Solían decirme todo el tiempo que estaban doliendo cada vez más, porque no había otro motivo para describir lo que estaba mal conmigo “.

 

La Sra. Greenwood, aunque sigue afligida por el cansancio, el dolor crónico y otros efectos de la Fibromialgia, parece feliz: es cálida, amistosa y abierta al hablar de la enfermedad.

 

Está claro que esto se debe a su enfermedad y a las personas que están pasando por los mismos ensayos. Ella comenzó Fibro and Us, un grupo de apoyo de Fibromialgia con bases en Mandurah, Rockingham, Baldivis y Kwinana. .

La asistencia del grupo se ha disparado desde que la conciencia de la Fibromialgia comenzó a abrirse paso en el conocimiento general, y los médicos tienen más probabilidades de detectar síntomas.

 

“Diez, 15 años atrás, nadie fue diagnosticado, era un misterio”, dijo la Sra. Greenwood.

“Ahora se diagnostican cientos de personas, especialmente mujeres”. Es una experiencia realmente angustiosa; ¿Qué haces cuando te dicen que tienes esta enfermedad debilitante de la que nunca has oído hablar?

 

“Es por eso que tenemos el grupo. si incluso hablar de ello entre nosotros, es un gran paso para superarlo “.

¿Qué es la Fibromialgia?

La fibromialgia en sí es difícil de precisar. Como dolencias modernas como la depresión. La fibromialgia es una condición menos definida y más una colección de varios síntomas debilitantes. El dolor es el elemento más común de la enfermedad: las víctimas a menudo sufren rigidez y se apoderan de las articulaciones y los problemas musculares.

 

Pero hay muchos otros factores asociados con la enfermedad. Los nervios a menudo se ven afectados, lo que provoca, nuevamente, dolor crónico, pero también entumecimiento, pérdida de las funciones motoras finas, edema y, en algunos casos, parálisis.

 

Durante muchos años, los problemas asociados con la fibromialgia a menudo se diagnosticaron incorrectamente: como artritis, lesiones o lesiones en los nervios.

 

Debido a su novedad relativa en la escala de las enfermedades, también hay dos problemas importantes: no hay una causa conocida ni una cura conocida.

 

Es solo en la última década que la fibromialgia se ha convertido en una enfermedad ampliamente reconocida en Australia. Pero para muchos, el reconocimiento del lugar en el que se encuentran es todavía una batalla cuesta arriba.

 

“Probablemente he asistido a seis médicos en los últimos ocho años, y creo que la mitad de ellos no creía que hubiera nada malo en mí”, dijo la Sra. Greenwood.

 

“Pero cuando recibes un diagnóstico de Fibro, no solo te diagnostican fibro. También están asociadas todas las afecciones subyacentes: el letargo, la depresión, el edema, la lista continúa “.

Si bien era probable que la Sra. Greenwood tuviera un nombre para describir lo que había estado mal durante la mayor parte de su vida, como muchos pacientes con Fibromialgia, tuvo que calcular los límites exactos de su propio cuerpo bajo la enfermedad y la medicación. – un camino que cada paciente tiene que tomar, y uno que difiere de persona a persona.

 

“Nunca me enteré cuando me diagnosticaron, y eso fue un poco abrumador”, dijo la Sra. Greenwood.

 

“Me dieron información allí, que básicamente era solo un folleto. No fue muy útil.

 

“Entonces desde ese momento fue realmente una experiencia de aprendizaje, tratando de resolver mis propios límites: lo que puedo hacer, lo que no puedo hacer, cuando necesito parar.

 

“Puede ser muy solitario”. Hay días en los que simplemente no puede levantarse de la cama porque está demasiado cansado o demasiado dolorido, a menudo después de no poder dormir toda la noche. Y eso realmente afecta todo, no puedes funcionar.

 

“Afecta tus relaciones, tu propio sentimiento de autoestima, tu capacidad de hacer prácticamente cualquier cosa”.

 

No es de extrañar, entonces, que muchos enfermos de Fibromialgia también sufran de depresión. Es esta pendiente resbaladiza que la Sra. Greenwood espera enfrentar de frente con sus grupos de apoyo.

 

“Cuando pasas días y días, incluso semanas, solo, luchando por levantarte y moverte, frustrarte a ti mismo por no poder hacer lo que solías hacer, eso afectará a cualquiera”, dijo.

 

“Tenemos una señora en el grupo Baldivis que básicamente tenía miedo de abandonar su casa durante dos años. Ocasionalmente iba a las tiendas, pero todo lo demás -sus relaciones, su vida social- se rompió.

 

“Ha logrado mejorar de nuevo ahora, porque ha tenido la oportunidad de hablar sobre ello, y sabe que hay personas que se pueden identificar con ella.

 

“Ese sería mi mensaje principal para la gente: esta enfermedad te hace sentir solo, pero no estás solo. Estamos aquí para ayudar.”

 

Fibro y Us se reúnen regularmente en Mandurah, Rockingham, Baldivis y Kwinana.

 

La Sra. Greenwood y Fibro and Us también están buscando apoyo comunitario, en forma de patrocinio u otras ideas, así como voluntarios y ayudantes para su grupo de comité..

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