La parte más difícil de vivir con una enfermedad crónica.

Le pedimos a nuestra comunidad  “Vivir con fibromialgia y enfermedades crónicas” que compartiera la  parte más difícil de vivir con enfermedades crónicas. Más de 250 personas han participado en la pregunta y comparten sus opiniones con nosotros. Hemos recopilado algunas de sus respuestas en este post.

Esto es lo que la comunidad comparte con nosotros:

1.Doctores de actitudes hacia ti. Ejemplo: tratándote automáticamente como si fueras un buscador de drogas. Cuando la compasión termina en el consultorio del médico, eso lleva a la depresión total y el aislamiento. Ya es bastante malo que la sociedad no entienda e incluso la familia o los amigos cercanos. Pero los médicos que nos tratan como nosotros elegimos esto y que somos una carga para ellos es absolutamente lo más difícil.

2. Todas las personas actúan como si quisieras y nadie te toma en serio cuando dices que no puedes hacer algo, o te sientes horrible, o tienes tanto dolor que no quieres moverte o incluso hablar. Luego, la depresión que acompaña a la incapacidad para caminar o moverse la mayoría de los días sin la ayuda de analgésicos o relajantes musculares. No poder planear cosas y mantenerlas porque sabe que no puede viajar tan lejos o caminar una vez que llegue allí, y no puede pasar un buen rato con su familia o amigos mientras está de vacaciones por temer el viaje o el vuelo. o cualquier hogar. Luego, una vez que llegue a casa, necesitará una semana o dos para volver a la pequeña función que tenía antes del viaje. Y, sobre todo, no poder mantener un trabajo para mantener a su familia, lo que lo hace sentir aún peor porque no está contribuyendo.

3. Ya no te reconoces. Siéntete aislado y aislado de ti mismo y del resto del mundo. La gente te desprecia por no ser mejor, saludable, en forma, exitosa. Suponen que todo es culpa tuya debido a la falta de compromiso o la unidad para mejorar. Los doctores también. Juegan a la ruleta rusa con su salud y diagnóstico y se enojan con usted porque quiere que lo arreglen, no que lo pongan en un estado de coma inducido. Y todo lo que quiero hacer es dormir. Realmente dormir Ah, y hacer ejercicio (salir a caminar o limpiar mi 1 bdrm apto.) Sin necesidad de estar en tracción por otra semana en relajantes musculares. Caramba, me gustaría sentirme humano otra vez. No enfermo y roto

4. No poder hacer el trabajo de la casa de la forma en que lo usé. Y no poder hacer todas las cosas con mi esposo y mis nietos, como también lo hice. Mi nieto mayor tenía un torneo de béisbol hoy. .Pero después del primer juego al que llamó también, dígame cómo le fue y cómo jugó.

5. Es el tratamiento de amigos y familiares que no comienzan a entender la lucha por vivir con síntomas fibrosos graves. Todo, desde todo el cuerpo, duele hasta la comezón insoportable y el dolor nervioso en ambos pies. Para no poder caminar en el centro comercial o dar un paseo por el parque … las cosas simples ya no son fáciles sino una lucha constante. Sólo otras damas fibro comparten el dolor … nadie más puede entender. Los médicos no ayudan. Los medicamentos son demasiado caros y rara vez ayudan y tienen efectos secundarios adversos en el cerebro. A veces me siento en la cama todo el día luchando contra la depresión. Mi corazón está con ustedes, todas mis hermanas que tienen fibro y lucha. Confío en el Señor diariamente para tener fortaleza.

6. Es 24/7 dolor sin fin. Tratando de no cerrar completamente. Me obligo a salir de la cama cada mañana para ir a trabajar para poder pagar los medicamentos en los que estoy ahora que hacen poco para ayudar con el dolor. Agotamiento. Perdiendome. Falta de apoyo y comprensión.

7. No poder hacer uso de la cosa también. No poder limpiar la casa y cocinar. Me encantaba trabajar en el comercio minorista, no puedo soportarlo más, no puedo sentarme mucho tiempo, ni siquiera puedo recoger algo más pesado que la leche de medio galón. Los doctores dicen que pueden ayudar pero no lo hacen o los doctores piensan que su drogadicto y usted no solo quieren aliviar el dolor y sentirse como un conejillo de indias porque quieren que pruebe muchos medicamentos diferentes y no tenga que lidiar con los efectos secundarios de los medicamentos. La gente te mira con locura cuando usas una tarjeta de lugar para discapacitados pero la tienes por una razón. No entienden hasta que han caminado en nuestros zapatos.

8. Ser una carga para los que te rodean. Ansiedad constante porque nunca sabes cómo te sentirás o cómo será el clima. No es de extrañar que nuestros cerebros sean tan vigilantes. No tener a nadie allí que realmente te entienda y te ame incondicionalmente tiene que ser lo peor.

9. Lo más difícil para mí es cuando estás en tu temporada baja … Nadie entiende y tanto como te gustaría estar activo … Simplemente no puedes. Podría ser físico o mental. Porque no pueden verlo, lo toman en forma personal … Estoy en el punto de mi vida mientras que los amigos me abandonan en mi temporada baja, no me importa … HAY PERDIDO.

10. Personas que no creen que tienes una enfermedad. Familiares y amigos que piensan que estás fingiendo o te dicen que “leí sobre eso, solo necesitas hacer ejercicio y estarás bien”.
Además, no podrás jugar con mis hijos y ayudarlos con deportes o presentarles las artes marciales. , senderismo y rapel como siempre pensé que llegaría a …

 

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