Las metáforas que uso para describir diferentes tipos de dolor de fibromialgia

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woman drawing types of pain on her leg

Estaba desconcertado cuando la gente me llamaba vago. Estaba luchando por viajar y trabajar, sin embargo, estaba disfrutando de mis pasiones, es decir, escribir historias de fantasía y bailar. Me dolió terriblemente, pero me arrastré de todos modos. Algo que la gente más “normal” no hizo. Sin embargo, lo que obtuve fue que me burlé de los hombros caídos, el agotamiento en mi cara y mi debilidad en general. Yo era el flojo porque tenía un dolor debilitante, letargo y no podía levantarme temprano en la mañana. La única vez que logré hacer algo fue durante mis breves momentos de alivio de los rigores de la fibromialgia. Terminaría todo el trabajo que pudiera antes de que el accidente inevitable cayera sobre mí de nuevo.

Había muchas cosas que no entendía sobre las personas. ¿Cómo se suponía que simplemente “olvidaría” que estaba sufriendo? ¿Por qué se indica un hecho considerado negativo? Si es realmente “todo en mi mente” como dice la gente, ¿esperan que lo borre en un segundo como un mago?

Luché por la aceptación. Parecía que lo más sensato era no decir nada y fingir que estaba bien, pero no podía. Me enfrenté y protesté cada vez. No podía y no quería fingir que todo estaba bien. Mi vida estaba comprometida, pero no era el fin del mundo. No pensé que reconocer mi enfermedad significaba que estaba “dándole poder”.

La gente seguía diciéndome que era vago, inútil y que simplemente no quería trabajar. Mi dolor fue ignorado como “todo en la mente”. Sin embargo, la falta de comprensión de la gente me empujó aún más a describir mi dolor con más detalle para que la gente entendiera exactamente lo que estaba pasando. Pensé que quizás si entendieran el grado y la naturaleza de la misma, me tomarían en serio.

Estaba equivocado, pero usar metáforas para nombrar mis diversos dolores aún me ayudó a lidiar con eso en mi mente. No sé por qué, pero definir las cosas me ayuda a manejar las cosas. Como si finalmente pudiera ponerlo en una caja y guardarlo a un lado. Entonces, en lugar de fingir que la caja no existía, podía simplemente caminar alrededor de ella. Tenía sentido para mí trabajar con mis limitaciones para lograr los mejores resultados que pudiera. Como dijo Dumbledore, el miedo a un nombre aumenta el miedo a la cosa misma.

Estos son algunos de los nombres metafóricos que se me ocurrió para describir la esencia de la fibromialgia:

Los enanos mineros: Este se siente como enanos manejando sus afiladas puntas de metal en mis huesos, buscando oro. El dolor óseo es uno de los tipos más dolorosos de dolor que he encontrado. El dolor se siente tan profundo.

El dragón hambriento: visualizo este como un dragón envuelto alrededor de mi cuerpo, hundiendo sus afilados dientes en mi hombro y arrancándolo. Sí, es tan doloroso como parece. Este dolor generalmente va acompañado de una sensación de fatiga extrema, como si mi energía fuera absorbida, dejando mi cuerpo débil.

The Cruciatus Curse: Esta referencia de Harry Potter es la perfecta
descriptor. En los libros, la maldición Cruciatus se describe como cuchillos calientes que te apuñalan. Y esto es exactamente lo que se siente; cuchillos apuñalándome los huesos, generalmente acompañados de algún aullido. A veces, en lugar de apuñalarme, mis huesos se sienten tallados. Esto es igual de doloroso

Alambre de púas: Este es lo suficientemente simple como para imaginarse. El alambre de púas rodea mi cuerpo, las púas perforan mis músculos, muy similar al dolor que llamo Hook Horrors que se siente como ganchos de metal clavándose en mis músculos.

Alambres de dolor: Este se siente como finos filamentos de dolor, la red
corriendo por todo mi cuerpo. Esto también provoca fatiga junto con una sensibilidad extrema a la luz y al sonido. En el peor de los casos, tengo que amontonarme en una habitación oscura porque el más leve sonido o luz me duele como un martillo golpeándome.

Describirlo en términos de fantasía fue catártico para mí. Tenía habilidades moderadas en el arte y el maquillaje, así que decidí utilizar la sombra de ojos para hacer representaciones pictóricas de mi dolor, pero solo logré hacer una hasta ahora.

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Como es común con los pacientes con fibro, me vi atrapado tratando de encontrar trabajo, lidiando con el dolor, las náuseas y la fatiga. Estoy orgulloso de haber hecho esto al menos. Es una victoria y quizás algún día logre hacer muchas más. No me avergüenzo de ofrecer un proyecto incompleto para ver. Realmente define con precisión la vida de un paciente fibro y quiero que sepan que pueden estar contentos con las cosas que logran en lugar de concentrarse en las fallas percibidas..

 

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