Lo peor sobre la fibromialgia probablemente no esté al tanto.

Cuando era más joven, jugué un juego de Would You Rather con mi hermana. Recuerdo haberle preguntado, “cuando seas mayor, ¿preferirías perder tu cuerpo o tu mente?” Qué pregunta más encantadora y alegre. ¿Salud física o salud mental? Parálisis o demencia?

 

Recuerdo mi respuesta Dije que tomaría salud física porque si perdía la cabeza, al menos no lo sabría.

 

Es una pregunta ridícula por muchas razones, pero sigue siendo una representación precisa de mi mayor lucha contra el dolor crónico. Cuando tu mente está activa pero tu cuerpo no puede mantener el ritmo, es la mayor prueba de tu paciencia.

 

El viernes fue el Día de Conciencia de Fibromialgia. Cada año pienso en la mejor manera de utilizar el día; ¿De qué puedo bloguear que llamará tu atención? ¿Cómo puedo crear conciencia? y ¿qué puedo decirte que no has escuchado antes? Mis publicaciones diarias de sensibilización nunca terminan siendo muy buenas,

 

Creo que me siento un poco desesperado cuando los escribo y aparece en mis escritos. Da la casualidad de que no estaba lo suficientemente bien como para escribir uno el viernes, imagínate, y lo recibes hoy porque, francamente, deberíamos crear conciencia sobre las enfermedades invisibles cada maldito día. Necesitamos estar mejor equipados para cuidar y manejar los problemas de salud mental y física que no se pueden ver. Necesitamos ver más allá de la sonrisa.

 

He decidido que este año, les contaré una historia sobre algo que me sucedió recientemente.

Por lo tanto, controlar la fibromialgia a menudo significa hacer todo lo que pueda mientras tenga una pequeña cantidad de dolor y luego morir en el interior mientras se quiebra y estalla. (Esta obviamente no es la forma recomendada de controlar su dolor, pero seamos realistas, así es como muchos de nosotros lo hacemos).

 

A veces, cuando me lo tomo con calma y hago las cosas bien, sigo estrellándose y estallando, y a menudo, cuando el choque y la llamarada son realmente malos, pienso que “debe haber alguna otra forma de lidiar con esto, debe haber algo”. nos estamos perdiendo. “Y solo cuando llego al punto en que ya no puedo soportar el dolor, llegué a mi límite y llegué al punto de ruptura, ¿pido ayuda? Voy al médico.

 

Ahora esto es raro Si voy al médico, estoy admitiendo la derrota. Hago más preparación para los médicos que para las entrevistas de trabajo; Me pongo sudoroso y nervioso y hago mi mejor esfuerzo para parecer una persona sana y normal a pesar del hecho de que siento que me estoy riendo.

 

El martes fui al médico porque un aspecto de mi salud se puso realmente mal. Está tan mal que ya no es manejable y algo tiene que cambiar. Pasó más de un año, guardé notas, investigué, verifiqué los síntomas, así que entré preparado, bastante seguro de que sabía lo que estaba mal conmigo.

 

¿Sabes lo que me dijo? “Sí, es solo tu fibro”. ¿Sabes lo que hice?

Solo cuando estoy en los doctores, lloro por mi dolor. Apesta. Quiero parecer una persona racional y conocedora, pero cuando trato de articular mi dolor mientras se me rompe la voz y las lágrimas ruedan por mis mejillas, sé que él piensa que soy una mujer loca e histérica. (Por cierto, este es un gran blog sobre exponer el sexismo médico y el sesgo de género, y creo que es una parte muy relevante de la forma en que se ha manejado mi dolor crónico a lo largo de los años, pero no es algo en lo que voy a entrar ahora mismo.)

 

Lloré en la farmacia, lloré en el auto y lloré cuando llegué a la casa y R me preguntó cómo fue. Grandes lágrimas que desgarran el corazón.

 

Afortunadamente, no es muy frecuente que me sienta así. Creo que una o dos veces al año me encontrarás sollozando en el suelo de la cocina, siendo recogido por mi maravillosa pareja mientras pregunto entre lágrimas: “¿Por qué no van a hacer nada? Esto no puede estar bien; esto no puede ser “.

 

Normalmente me entrego a incontrolables inundaciones de lágrimas por no más de veinte minutos o así, luego me levanto, me quito el polvo y preparo una taza de té. Esta es la vida de un paciente con dolor crónico.

 

En general, es lo que es y todos nos aprovechamos de nuestras vidas. A menudo está bien, a veces está absolutamente bien, pero de vez en cuando es realmente una mierda, y lo que es peor es que esos días de mierda son a menudo los días en los que has acumulado toda tu energía y coraje para pedir ayuda.

 

En caso de que ahora te estés preocupando (porque eres un lector encantador y lo haces a veces), por supuesto que estoy bien ahora. Fui a una función de corbata negra para el trabajo el jueves (no arrojé formas en la pista de baile como quería, sino que me senté y comí una cena elegante), y pasé este fin de semana haciendo una de mis actividades favoritas: administrador de la vida. El sábado limpié mi cuarto de servicio, organicé el cobertizo y limpié mi auto, y el domingo arranqué las malezas en el jardín y me puse a lavar 300 cargas. Hice todos estos trabajos hasta que tuve demasiado dolor para continuar, y luego, una vez que decidí que probablemente debería parar, hice algunos trabajos más y luego unos pocos trabajos más. Y luego me estrellé. Pero luego comí una cena asada y un fondant de chocolate, así que fue genial, no me juzgues.

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