Los puntos de dolor de la fibromialgia.

e.

The Pain Points of Fibromyalgia

La angustia física es a menudo un síntoma de problemas agudos – no así con la fibromialgia, una condición misteriosa que comienza en el sistema nervioso central.
Piensa en el momento en que tenías 20 años. ¿Eras una persona promedio en un sentido físico? Es decir, ¿estaba usted sano? ¿Podrías moverte como quieras? ¿Se sintió como si tuviera toda su vida delante de usted, y su cuerpo nunca fallaría?

Así es como sentía Sharon Waldrop. Cuando era más joven, el nativo de Royal Oak le encantaba hacer ejercicio, pero también le gustaba moverse, y eso a menudo significaba largas sesiones de patinaje bajo el sol. Era lo que la hacía sentirse viva.

Luego, después de soportar una frustrante serie de misterios médicos como un nuevo graduado universitario, Waldrop le dijo que dejara de moverse. Por fin había sido diagnosticada con fibromialgia, una enfermedad poco conocida en el momento que se caracteriza por un estado crónico de dolor generalizado. Si los médicos hace 20 años, cuando Waldrop aprendió por primera vez que tenía la enfermedad, incluso consideró la fibromialgia como algo real, les dirían a los pacientes que el truco para disminuir el dolor era simplemente quedarse quieto.

Esto devastó Waldrop. Su vida brilló ante ella mientras imaginaba lo que sería intentar no esforzarse para manejar el dolor. No se había imaginado a sí misma como algo delicado, sabía que era fuerte. ¿Pero estaba condenada a ponerse la punta del pie alrededor de su cuerpo por el resto de su vida?

La respuesta resultó ser no. Waldrop, ahora de 44 años, seguiría estableciendo la Asociación de Fibromialgia de Michigan. Como su director, Waldrop ha, en muchos aspectos, construido su carrera en torno a entender lo que aflige a ella en su núcleo. Como resultado, ella ha visto la “desesperación” de la fibromialgia disiparse durante los años para ella y sus compañeros enfermos. Por ejemplo, los expertos saben ahora que permanecer aún es a veces lo peor que puedes hacer si quieres que el dolor de la fibromialgia se vaya.

Pero si bien la aceptación de la condición y una imagen más clara del verdadero origen de la fibromialgia ha surgido, a menudo sigue siendo un reto para conseguir que la gente – incluso en la comunidad médica – para librarse de las percepciones cínicas de la enfermedad. El estigma sigue ahí, dice Waldrop, tal como fue a finales del siglo XIX cuando los médicos identificaron por primera vez la fibromialgia y la describieron como una afección en gran parte “psicológica”.

¿Estaban realmente sintiendo todo este dolor? ¿O lo estaban inventando todo?

“Hemos recorrido un largo camino en 20 años”, dice Waldrop. “Pero todavía hay mucho más que necesitamos aprender y mucha más educación necesaria para que la gente vea que la fibromialgia es real”.

¿Qué es el dolor?

El Dr. Daniel Clauw, uno de los principales expertos mundiales en fibromialgia, está de acuerdo con los sentimientos de Waldrop.

“[Algunos médicos] todavía ven a los pacientes con fibromialgia como un montón de crock. Es fácil pensar en ellos de esa manera “, dice Clauw, profesor de medicina y anestesiología y director del Centro de Investigación de Dolor Crónico y Fatiga en la Universidad de Michigan. Después de todo, todavía no hay una prueba definitiva para diagnosticar la fibromialgia. Pero señaló que tampoco existe una prueba diagnóstica definitiva para el Alzheimer o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

“Eso es genial cuando hay una ‘prueba'”, dice Clauw. “Pero la mayoría de las condiciones médicas no son tan simplistas”.

Clauw dice que el centro de dolor en U-M está entre un grupo internacional de instituciones de investigación que reciben la mayor cantidad de fondos para la investigación del dolor de los Institutos Nacionales de Salud. En resumen, está ayudando a dirigir algunas de las investigaciones más sofisticadas del mundo sobre la fibromialgia y el dolor crónico en el sureste de Michigan. Lo que Clauw puede decir definitivamente sobre la fibromialgia hoy en día es que ya no es controversial en el mundo del dolor. Él y sus colegas confían en que saben lo que hace que los pacientes con fibromialgia duelan a largo plazo. Y saben que los pacientes con fibromialgia sufren de dolor real.

“Solíamos pensar que el dolor crónico era sólo dolor agudo que dura más tiempo”, dice Clauw. “Pero ahora sabemos que los tipos más comunes de dolor crónico, especialmente en los jóvenes, comienzan en el cerebro. Su “control de volumen” para detectar el dolor es demasiado alto.

En consecuencia, Clauw y otros expertos ya no consideran el dolor crónico de la fibromialgia como un síntoma de lo que está sucediendo a nivel “local” en el cuerpo. Por ejemplo, un paciente con fibromialgia que sufre de rodillas dolorosas no experimenta inflamación o dolor “agudo” en los músculos y articulaciones circundantes, sino una danza compleja de disfunción física en la forma en que el sistema nervioso central procesa el dolor. Esta es una de las razones por las que el sufijo “-itis”, que significa “inflamación” y usado durante mucho tiempo para describir las condiciones dolorosas en diferentes áreas del cuerpo, puede ser tan engañoso en el contexto del dolor crónico.

“Es importante que los pacientes de fibromialgia entiendan que sólo porque hay dolor en una cierta área del cuerpo, no significa que realmente haya algo mal en esa área”, dice Clauw.

Irónicamente, “los neurólogos han sido los más difíciles de convencer” de estos hallazgos, dice Clauw, porque están acostumbrados a lidiar con cosas como las convulsiones – evidencia violenta y tangible de que algo va horriblemente mal en el cerebro.

¿Qué hay en un diagnóstico y tratamiento?

La fibromialgia es mucho más sutil que eso, al menos en apariencia, dicen Waldrop y otros. Con un estimado de 5 millones de estadounidenses con la condición, de acuerdo con el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel, la fibromialgia afecta a todos de manera diferente. Los niveles de dolor pueden variar en intensidad de persona a persona, que van desde leves a graves. Aunque una vez considerado como una condición relacionada con la artritis, la fibromialgia, de acuerdo con la NIAMS, no es un verdadero familiar, ya que no afecta o causar inflamación a las articulaciones. Su característica distintiva es el dolor corporal general y los “puntos blandos” en los tejidos blandos. Y Clauw dice que alguien con fibromialgia puede “experimentar absolutamente más dolor que alguien con artritis”.

Todos estos atributos de la fibromialgia hacen que sea difícil de averiguar lo que está mal, dice Clauw. Como resultado, estima que sólo uno de cada tres pacientes con fibromialgia hoy ha recibido el diagnóstico correcto.

“Sabemos que la mayoría de las personas con fibromialgia pasará un promedio de cinco años sin recibir la ayuda adecuada”, dice Waldrop. “Pero cuanto más se prolonga, más discapacitados se pueden convertir. Y puede ser difícil regresar de ese estado “.

Por supuesto, sólo porque usted siente dolor inexplicable no significa que usted tiene fibromialgia. Un diagnóstico a menudo implica descartar otras cosas. Los expertos también saben que la fibromialgia es casi siempre acompañada de fatiga extrema, una falta general de energía, y una serie de otras condiciones auxiliares como la depresión, dolores de cabeza y problemas cognitivos o de memoria.

Pero, ¿qué es exactamente lo que sucede en el cerebro de un paciente con fibromialgia? Hay muchas teorías de lo que puede desencadenar la enfermedad. Algunos creen que un evento físicamente traumático, como un accidente de coche o una enfermedad difícil, puede traerlo. En el caso de Waldrop, experimentó endometriosis severa (una condición que causa dolor pélvico) a los 18 años y el trastorno de la articulación temporomandibular (ATM) en su mandíbula.

Sin embargo, nadie sabe la causa raíz – en algunas personas puede manifestarse sin ninguna razón en absoluto. Esta es la razón por la investigación actual se centra en los posibles factores genéticos que pueden hacer que las personas con fibromialgia a reaccionar más fuertemente a los estímulos de una persona típica.

Clauw dice que otra teoría es que el sistema opioide endógeno (endorfinas que se producen naturalmente en el cuerpo) en una víctima de fibromialgia es lo que está “aumentando el volumen” en el dolor, algo que parece contraintuitivo ya que las endorfinas están destinadas a aliviar la incomodidad.

Esta es una de las razones por las que Clauw dice que la mayoría de los medicamentos para el dolor típicos simplemente no funcionan para los enfermos de fibromialgia, incluyendo antiinflamatorios y opioides. “Los opiáceos pueden hacer que un paciente con fibromialgia se sienta bien durante unos dos meses. Es como una lobotomía química que te disocia de sentir dolor “, dice Clauw. Pero no es una verdadera solución.

Por ahora, la FDA ha aprobado sólo tres medicamentos para tratar la fibromialgia: pregabalina, duloxetina y milnacipran. Lyrica es la marca de pregabalina, y los comerciales de la droga, que se desarrolló para tratar el dolor neuropático, sin duda han aumentado la conciencia de la fibromialgia en los últimos años. Las reacciones a estos fármacos son mixtas.

“No hay duda, necesitamos mejores medicamentos para tratar esto”, dice Clauw.

Los enfermos de Fibromyalgia deben encontrar finalmente qué trabaja para ellos para disminuir el dolor y para vivir productively con esta condición crónica. El tratamiento requiere un enfoque de múltiples capas, y puede no siempre incluir medicamentos.

No hay cura. Como primer paso, encontrar un médico que entiende la fibromialgia es fundamental, ya que muchos profesionales médicos todavía no entienden completamente la condición. Waldrop también descubrió que el ejercicio puede ayudarla a sentirse mejor, lo que hace de manera regular, además de administrar su dieta, sueño y niveles de estrés.

“Hay tantas cosas que tengo que hacer para manejar mi fibromialgia”, dice Waldrop. “Pero es posible empezar a sentirse mejor.”

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *