lupus eritematoso, que el dolor que “parálisis”

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Es el sufrimiento que a menudo ignorada por los mismos médicos. Entre las necesidades del paciente: apoyo psicológico, reconocimiento de invalidez y un mayor diálogo entre los diferentes especialistas.

El dolor que paraliza y hace que complica las actividades de la vida diaria. Los pacientes con lupus eritematoso sistémico (Les) sufren más de lo que pueden imaginar los propios médicos. Que el dolor tiene un impacto muy alto para las dos encuestas recientes confirman enfermos: un estudio italiano promovido en línea por los pacientes con LES, En colaboración con GSK y otro realizado por la investigación GFK en cerca de 900 personas en seis países: Estados Unidos, Canadá, Francia, Alemania, Italia y Brasil. En la primera encuesta, a la que asistieron cerca de 550 pacientes, la mayoría mujeres, dolor en Les dimensión se ha explorado a través de más preguntas. Así, el 73% de la muestra dijo que sufren de acontecimientos dolorosos – que van desde la ciática de dolor de cabeza, mialgias en diversas zonas del cuerpo a edema y la artritis – una o más veces a la semana o incluso en forma crónica (68% sufría de dolores durante más de 100 días en un año). Sin embargo, sólo el 54% están utilizando más o menos frecuencia medicamentos para controlar el dolor. Más del 80% de los pacientes dice que sufren de dolor desde que el lupus.

Los síntomas infravalorado

Lo que los médicos a menudo ignoran el sufrimiento de los enfermos confirma otra investigación llevada a cabo en seis países diferentes y que involucró, además de 315 pacientes con Les, incluso 251 caregiveers y 305 médicos. Pero también muestra que más de la mitad de los pacientes pretende minimizar sus síntomas con su médico. En particular, 7 de cada 10 encuestados informan que sólo hablar de ello les molesta, aunque a menudo sufren todos los días de la fatiga o tiene problemas musculares y articulares. Y tienden a subestimar el impacto del lupus sobre sus vidas, así -a pesar de su nivel de gravedad – la osteoporosis, glaucoma y problemas del sistema nervioso relacionados (por ejemplo, confusión, ansiedad, depresión, dificultad para recordar).

Impacto negativo en el trabajo

La investigación muestra, por tanto, que los pacientes no informan adecuadamente a los médicos el impacto negativo de la enfermedad en el trabajo. Si, de hecho, los médicos encuestados creen que sólo uno de cada cuatro pacientes sintieron el impacto negativo de la enfermedad sobre las perspectivas de carrera, son más de la mitad, sin embargo, los pacientes que lo ven como un obstáculo para el progreso profesional. Aparte de la dificultad para conciliar el trabajo y la enfermedad, los pacientes que participaron en la encuesta italiana indican la necesidad de contar con asesoramiento psicológico y problemas para la indemnización por discapacidad.

La enfermedad invisible

“Es una enfermedad invisible a las mismas comisiones que a menudo tiene dificultad para ver discapacidad reconocida, y el derecho a la ley 104 para poder sanar adecuadamente”, dice Augusta Canzona, presidente de Les pacientes. 64% obtenido para la patología invalidez con porcentajes variables de 35 a 80 puntos, y en un número muy pequeño de los casos se llega a 100; el resto, 36%, o no se ha aplicado o tiene dificultades para conseguir la discapacidad.

rutas de enfermería facilitado

Otra necesidad importante es reportado por los pacientes para poder ser seguido adecuadamente en diversas sedes de la asistencia sanitaria, dado el carácter interdisciplinario de tratamiento necesario para cada caso. “Muchos pacientes con lupus sufren de otras enfermedades autoinmunes asociadas, algunos incluso hasta 6, por lo que sucede que ellos también son seguidas por diez especialistas médicos – recuerda Canzona -. Casi uno de cada dos pacientes tienen dificultad para planificar sus visitas, pero hay pocos centros que adoptan el modelo integrado de la Clínica de Lupus , donde el paciente es ayudado en su curso de tratamiento, por ejemplo, con el envío directo a los especialistas o reservas de visitas »..

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