Para a pessoa que pensa que minha fibromialgia não é real

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Talvez você não saiba nada sobre fibromialgia e, portanto, ignore os fatos. Você pode ter ouvido falar de fibromialgia, mas acredita-se ser uma condição nervosa que “está em sua cabeça”. Ou você reconhece que pode haver algo “errado” comigo, mas você acha que estou exagerando? Estou escrevendo esta carta porque quero esclarecer todas as suposições incorretas que o FMS menciona (síndrome da fibromialgia) e dizer como suas suposições me fazem sentir.

Quando você acredita que não é uma condição “verdadeira” e aqueles que dizem que a SFM está buscando atendimento:
eu garanto a você, eu e aproximadamente 3-6 por cento da população mundial com essa condição (de acordo com a Associação Nacional de Fibromialgia) não acordou uma manhã e decidiu: “Você sabe, me sinto um pouco emocionalmente abandonado hoje. Eu acho que vou falar sobre o meu cérebro para chegar a uma doença falsa e fazer as pessoas me notarem. Então, vamos falar coletivamente sobre a dor nas articulações e a dor aguda que circula em nosso corpo e mente, a fadiga anestesiante, os pontos que nos fazem querer gritar quando os tocamos e a pele que às vezes se sente queimada durante o dia. ”

Quando você sugere tudo que eu preciso, é exercício, uma dieta melhor ou um hobby:
Bem, eu costumava viajar pelas ruas e colinas ao redor da minha casa. Isto é, até que eu mal podia andar por dias depois. Exercício não parou meus ataques de asma FMS aumentou, então mais exercício definitivamente não será a cura.

E quando se trata de fazer dieta, acredite em mim, eu estou ciente de que eu adicionei um suplemento de 30 libras ao longo dos anos que a fibromialgia realmente começou. Estou presa neste corpo 24 horas por dia, 7 dias por semana, querendo mudar as coisas que eu desesperadamente espero. Antes de julgar muito severamente, minha doença é um distúrbio do sistema nervoso central. “Central”, o que significa que de todos os ramos. Isso afeta quase todos os aspectos de mim mesmo. Meu corpo não é metabolizado e perde peso como uma pessoa saudável. Na verdade, eu trabalho duro para manter o peso que tenho. Eu aposto dólares em donuts (sem duplo sentido) por muito menos do que você ganha e como alimentos mais saudáveis. Andando uma milha em meus sapatos, meu amigo.

Quando você acha que eu pareço ou um hipocondríaco?
Em raras ocasiões, eles se abrem com as pessoas sobre minha vida diária com fibromialgia. Garanto-lhe que compartilho uma fração do que você realmente sente quando tem um FMS. Eu sei que as pessoas podem queimar a negatividade involuntária experimentada por aqueles que sofrem de doenças crônicas.

É por isso que falo um pouco e na maioria das vezes não digo nada. Você não está aqui para ouvir o grito de dor quando você pega minhas articulações e eu gosto do café que enche o chão da cozinha. Você não me vê procurando controlar minhas características faciais, então a dor que sinto quando subo e desço as escadas do teatro não é óbvia para quem olha para ele. Eles não percebem quando o sangue nas veias foi substituído por cimento, mas se levantam e continuam com a rotina do dia de qualquer maneira.

Quando você quer demonstrar amor e apoio a pessoas com fibromialgia ou doenças crônicas “invisíveis”:
Não procuramos reclamar. O que realmente queremos mais do que qualquer outra coisa é validação. Só para saber que alguém acha que nossa doença é real. Eles não fingem ou exageram os sintomas. Sabemos que “parece bom” do lado de fora, mas se você pudesse se virar, você poderia ver a verdadeira face da nossa condição.

Suporte para paciência e presença. Lembre-se que não é a nossa vida escolhida, mas a vida que você escolheu para perseverar e prosperar, não importa o quão inesperadamente você deva andar agora sobre a chamada “doença crônica”..

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