Se ami qualcuno con fibromialgia, sai di soffrire di forti dolori che variano di giorno in giorno e di ora in ora.

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Se ami qualcuno con fibromialgia, sai di soffrire di forti dolori che variano di giorno in giorno e di ora in ora. Questo non possiamo predire. Quindi vogliamo che capiate che a volte le cose devono essere cancellate all’ultimo minuto e questo ci infastidisce tanto quanto voi.
Vogliamo che sappiano che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi ogni giorno. Chiediamo di non soffrire di questo.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo sopportare più stress di quello che abbiamo. Se possibile, non aggiungere più stress al mio corpo.
Anche se vediamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante quasi tutti i giorni. Quando ci vedi felici non significa necessariamente che non abbiamo dolore, ci stiamo semplicemente occupando di esso. Alcune persone pensano che non possiamo essere così male se siamo bravi. Il dolore non lo è. Questa è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averla.
Capisci, per favore, perché non possiamo lavorare e non siamo davanti a noi per essere pigri. La nostra fatica e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo dobbiamo fare delle modifiche nel nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non è necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, oggi, ma non significa che non possiamo farlo.
A volte ci deprimono. Chi non sarebbe depresso con un dolore forte e costante? È stato trovato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Ci fa male essere depressi ma depresso dal dolore e dall’incapacità di fare ciò che usiamo. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, comprendi, con il tuo supporto e aiutandoti a ridurre il mio dolore.
Mentre dormiamo tutta la notte non riposiamo abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno una scarsa qualità del sonno, il che peggiora il dolore nel giorno in cui dormono male.
Per noi non è facile stare in una posizione (anche a sedere) per molto tempo. Questo ci causa molto dolore e ci vuole tempo per riprendersi. Perché non lasciare che alcune attività sappiamo che questo fattore ci farebbe male. A volte andiamo anche se conosciamo le conseguenze che porterà.
Non impazziremo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che stavamo dicendo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È qualcosa di strano per te e me. Ma ridiamo insieme e ci aiutano a mantenere il nostro senso dell’umorismo.
La maggior parte delle persone con fibromialgia sono i più familiari con questa condizione alcuni medici e altri come siamo stati costretti a educare noi stessi a capire il nostro corpo. Quindi, per favore, se stai per suggerire una “cura” per me no. Non perché non apprezzi il tuo aiuto o non migliorerà, ma perché mi tengo informato e ho provato molte cose.
Siamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun dolore quando dormiamo, quando facciamo qualcosa che non abbiamo raggiunto molto tempo fa, quando capiamo.
Apprezziamo molto tutto quello che hai fatto e che puoi fare per me; Compreso il tuo sforzo di informare e capire..

 

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