Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous savez que vous souffrez de douleurs aiguës, qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre.

Si vous aimez une personne atteinte de fibromyalgie, vous savez que vous souffrez de douleurs aiguës, qui varient d’un jour à l’autre et d’une heure à l’autre. Ceci nous ne pouvons pas prédire. Nous voulons donc que vous compreniez que parfois des choses doivent être annulées à la dernière minute et cela nous dérange autant que vous.
Nous voulons qu’ils sachent que nous devons apprendre à accepter notre corps avec ses limites, et ce n’est pas facile. La fibromyalgie ne peut être guérie, mais nous essayons de soulager les symptômes tous les jours. Nous demandons de ne pas en souffrir.
Plusieurs fois, nous nous sentons dépassés et ne pouvons pas supporter plus de stress que nous n’en avons. Si possible, n’ajoutez pas plus de stress à mon corps.
Bien que nous voyions bien, nous ne nous sentons pas bien. Nous avons appris à vivre avec une douleur constante presque tous les jours. Lorsque vous nous voyez heureux, cela ne signifie pas nécessairement que nous n’avons pas mal, nous nous en occupons simplement. Certaines personnes pensent que nous ne pouvons pas être si méchants si nous sommes bons. La douleur n’est pas. C’est une maladie chronique “invisible” et il n’est pas facile pour nous de l’avoir.
Comprenez, s’il vous plaît, parce que nous ne pouvons pas travailler et nous ne sommes pas devant nous pour être paresseux. Notre fatigue et notre douleur sont imprévisibles et, pour cette raison, nous devons adapter notre mode de vie. Quelque chose qui semble simple et facile à faire n’est pas pour nous et peut nous causer beaucoup de fatigue et de douleur. Nous ne pouvons pas faire aujourd’hui ce que nous avons fait hier, mais cela ne veut pas dire que nous ne pouvons pas le faire.
Parfois nous sommes déprimés. Qui ne serait pas déprimé avec une douleur forte et constante? On a constaté que la fibromyalgie se produisait à la même fréquence que toute autre affection douloureuse chronique. Nous sommes blessés d’être déprimés, mais déprimés par la douleur et l’incapacité de faire ce que nous utilisons. Nous nous sentons également mal en l’absence de soutien et de compréhension de la part des médecins, de la famille et des amis. S’il vous plaît comprendre, avec votre soutien et vous aider à atténuer ma douleur.
Pendant que nous dormons toute la nuit, nous ne nous reposons pas assez. Les personnes atteintes de fibromyalgie ont une qualité de sommeil médiocre, ce qui aggrave la douleur le jour où elles dorment mal.
Pour nous, il n’est pas facile de rester dans une position (même des sièges) pendant longtemps. Cela nous cause beaucoup de douleur et il faut du temps pour récupérer. Pourquoi ne pas laisser certaines activités, nous savons que ce facteur nous nuirait. Parfois, nous y allons bien que nous sachions les conséquences que cela entraînera.
Nous ne deviendrons pas fous si nous oublions parfois des choses simples, ce que nous disions, le nom de quelqu’un ou des mots incorrects. Ce sont des problèmes cognitifs qui font partie de la fibromyalgie, en particulier les jours de forte douleur. C’est quelque chose d’étrange pour vous et moi. Mais nous rions ensemble et ils nous aident à maintenir notre sens de l’humour.
La plupart des personnes atteintes de fibromyalgie sont les plus familiers avec cette maladie, certains médecins et d’autres, car nous avons été forcés de nous apprendre à comprendre notre corps. Par conséquent, s’il vous plaît, si vous allez suggérer une “cure” pour moi, non. Non pas parce que je n’apprécie pas votre aide ou elle ne s’améliorera pas, mais parce que je me tiens au courant et que j’ai essayé beaucoup de choses.
Nous sommes très heureux lorsque nous avons une journée avec peu ou pas de douleur lorsque nous dormons, lorsque nous faisons quelque chose que nous n’avons pas encore accompli, lorsque nous comprenons.
Nous apprécions vraiment tout ce que vous avez fait et pouvez faire pour moi. Y compris vos efforts pour informer et comprendre.

 

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