Soy doctor. Aquí hay 5 lecciones que aprendí sobre la fibromialgia una vez que la desarrollé

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La misteriosa fatiga y el dolor muscular comenzaron durante mi segundo año de medicina. Finalmente fue diagnosticado como fibromialgia, lo que me inició en un curso intensivo hacia el aprendizaje de lo que era tener una enfermedad invisible, una que sigue siendo mal entendida y estropeada por el estigma.

Mi primera lección llegó un día durante las rondas de enseñanza, cuando mi médico principal anunció autoritariamente: “La fibromialgia no existe”. Rápidamente me enteré de que muchos médicos, incluso mis amigos más cercanos en la facultad de medicina, no creían que la enfermedad fuera real y descartaba a quienes la padecían. como hipocondríacos o “mujeres histéricas”.

Antes de la fibromialgia, pensé que era una persona empática y compasiva; después de todo, fui a la escuela de medicina porque quería ayudar a otras personas. Pero mi experiencia con esta enfermedad me hizo muy consciente de que más allá de los síntomas físicos de esta enfermedad, existen tantos niveles adicionales de sufrimiento creados por la incredulidad y el juicio de los demás. Aquí están las cinco lecciones más importantes que ser paciente y médico me han enseñado sobre la fibromialgia:

Lección 1: Creo que el sexismo es la razón por la cual no tenemos una cura para la fibromialgia.

Lamento decirlo, pero el sexismo está vivo y bien en la medicina, y creo que es la razón principal por la cual la ciencia de la fibromialgia está por lo menos 30 años atrás de lo que debería ser. La investigación sobre la fibromialgia se ha quedado muy atrás de otras enfermedades, empantanada por la controversia y un siglo de discusiones sobre si se trataba de una enfermedad “real”. Las personas que tienen fibromialgia son en su mayoría mujeres y la enfermedad ha sufrido un sesgo de género que ha impedido que la medicina lo tome en serio. Si esta enfermedad afectara principalmente a los hombres, ¡creo que ahora tendríamos una cura, o por lo menos un instituto gubernamental bien financiado dedicado a encontrar una cura!

Lección 2: Tener una enfermedad invisible es un doble golpe.

Las víctimas no muestran signos externos de la enfermedad y las pruebas de sangre estándar son normales. Tener una enfermedad invisible, en la que te ves bien, es un doble golpe, porque no solo tienes que tratar de manejar tus síntomas y afligir la pérdida de tu salud, también tienes que luchar contra doctores, empleadores e incluso familia miembros que pueden no creerte o entender tu lucha.

A veces, la fibromialgia se siente como llevar una mochila invisible de 200 libras. Si otros pudieran ver la mochila de fatiga y dolor que llevamos, comprenderían mejor nuestras limitaciones. Y su empleador puede ser más indulgente cuando necesita acomodaciones: “¡Guau, por supuesto que necesita una silla ergonómica, tiene una mochila de 200 libras que lo agobia!” Pero, sinceramente, los empleadores, la familia y los médicos no siempre entienden o ven la carga, que solo hace la carga más pesada.

Lección 3: El dolor es una experiencia subjetiva que no puede ser realmente entendida por otro.

Todos experimentan dolor físico y los médicos, como humanos, generalmente han experimentado el dolor típico que sus pacientes les describen. Mal dolor de sol, comprobar. Esguince de tobillo, estado allí. Dolor de garganta, sí, tuve uno el mes pasado. Los médicos tienen un vocabulario personal para comprender esos tipos de dolor..

Pero ven a la oficina tratando de describir un dolor muscular profundo, doloroso y ardiente que está migrando por todo tu cuerpo, y obtendrás miradas perdidas. Todavía recuerdo la mirada de “tú eres un loco” que mi doctor me dio en la facultad de medicina cuando traté de explicar que sentía que mi cuello estaba cansado de levantar la cabeza.

En estos días, siento que mi papel es ayudar en la traducción de la experiencia de la fibromialgia para que otros médicos puedan obtener una mayor comprensión. En parte hago esto usando la jerga médica a la que están acostumbrados, pero también trato de aprovechar la respuesta humana universal al poder del arte. Es por eso que siempre les muestro la mejor descripción visual del dolor de la fibromialgia que he visto: “The Broken Column”, un autorretrato de Frida Kahlo, la pintora mexicana y paciente de la fibromialgia, en la que su cuerpo está perforado por múltiples uñas.

Lección 4: La mayoría de los médicos aún no saben mucho sobre la fibromialgia, pero no es enteramente su culpa.

En los años posteriores a mi diagnóstico, nuestra comprensión y capacidad para tratar la fibromialgia ha progresado enormemente. Sin embargo, la mayoría de esta información no se ha filtrado a los médicos que brindan atención. La mayoría de la atención recae sobre los ocupados y abrumados proveedores de atención primaria que no tienen tiempo para ir en busca de nuevas ideas de tratamiento entre el mar de publicaciones médicas. Y las revistas médicas que es más probable que lean tienden a descuidar la fibromialgia. De hecho, desde 1987, solo se ha publicado un estudio sobre la fibromialgia en el New England Journal of Medicine, la publicación médica más leída en todo el mundo.

Lección 5: La fibromialgia no es causada por la depresión, pero sin duda puede causar depresión.

Varios de los doctores que vi cuando mis síntomas comenzaron en la escuela de medicina sugirieron que mis síntomas eran causados ​​por la depresión. Pero estaban equivocados. De hecho, estaba deprimido, pero solo porque mi vida se derrumbaba a mi alrededor, mis doctores no podían ofrecerme ayuda y estaba exhausta y herida por todas partes. Cualquiera que lidie con eso estaría deprimido.

También sabemos que el dolor en realidad puede causar cambios en el cerebro que activan las áreas asociadas con la depresión. Entonces, si bien la depresión no causa fibromialgia, la fibromialgia con certeza puede causar depresión. Hacer que mi propia depresión sea tratada fue vital en mi capacidad para avanzar mientras llevaba esa mochila invisible de 200 libras con el fin de encontrar tratamientos por mi cuenta que me ayudaran a sentirme mejor.

fuente: themighty.com

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