A los Enfermos de Fibromialgia Solamente los Comprende el que Tiene Fibromialgia.

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Una amiga me dijo que escuchó un par de comentarios de su compañero de trabajo, sobre otra compañera que se había desmayado por los efectos secundarios de un nuevo medicamento para tratar su fibromialgia(hipotensión post-ortostática, o aturdimiento después de ponerse de pie demasiado rápido).
Mientras la llevaban en una camilla, sus palabras fueron: “Nadie puede estar tan enfermo”.

En lo que parecía ser una validación para mi situación, un supervisor comenzó
sus comentarios, informándome que “sabía mucho sobre mi enfermedad, porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella.”

Los comentarios restantes se convirtieron en una patada en el estómago, cuando él continuó, “para que pueda seguir adelante y descansar. He encontrado a dos estudiantes para tomar su lugar durante el verano.”
Recientemente, una persona que tuvimos trabajando en nuestro patio resurgió el tema.
El contratista mencionó a mi marido que su esposa estaba con una discapacidad. Cuando mi esposo respondió que él lo comprendía porque yo también lo estoy, el contratista se apresuró a decir: “Sí, pero su esposa se ve mucho mejor que la mía.” Mi esposo respondió elocuentemente: “Parece que puede engañarlo fácilmente”.
Cuando estaba frustrada y decepcionada por la posibilidad de lluvia durante el juego de béisbol (ahora pospuesto), escribí en Facebook sobre el tema, sólo logré que un pariente, que también tiene una enfermedad crónica, responda: “No dejes que tu enfermedad gobierne tu vida”.
No sólo me quedé atónita, sino que también esperaba que este pariente, de entre todas las personas, me comprendiera.
Lamentablemente, estaba equivocada.
Sé que quienes no tienen ciertas enfermedades crónicas y debilitantes, no pueden comprender plenamente lo que implica, pero todavía me sorprende el nivel de dificultad que las personas tienen  para ser comprensivos.
Por supuesto, también nosotros tenemos dificultad para comprender la variación de los síntomas, y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar día a día (incluso hora por hora), pero, aún así puede ser emocionalmente molesto encontrar a quienes parecen poco dispuestos a escuchar y aprender .
No, no puedo comprender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones cotidianas por las que pasa, por ejemplo, un sobreviviente de cáncer , pero no por eso voy a minimizar o ridiculizar a otro.
Cuando era niña, recuerdo haber visitado parientes mayores, en hogares de ancianos y hospitales.
La enfermería era la segunda profesión más prominente entre muchos de los parientes de mi madre.
Incluso recuerdo a un adolescente sentado en nuestro pasillo leyendo (con mucho entusiasmo), nuestras enciclopedias médicas.
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela me explicaron el impacto de la enfermedad en la persona, centrándose en la persona en primer lugar.
Encontrarme con los que no tienen un sentimiento emocional hacia los demás me deja estupefacta.
Sí, supongo que soy rápida para juzgarlos, como ellos juzgan a los demás.
Me doy cuenta de que no todos reaccionan de la misma manera a las enfermedades.
Algunos incluso pueden responder con temor e ingenuidad.
Probablemente el factor más difícil para muchos de nosotros es cuando escuchamos a los más cercanos, haciendo comentarios irreflexivos.
De repente tenemos que defendernos. Es difícil de lidiar con esto, especialmente si todavía estamos luchando con conflictos internos sobre nuestra situación de salud.
¿Por qué es que muchos creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad, pueden sanarnos milagrosamente?
¿Por qué esta enfermedad en particular es vista por algunos como autoprovocada?
Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios insensibles, me hace desear que tuvieran que vivir mi vida por un solo día.
Ellos besarían el suelo, y estarían agradecidos de regresar a su cuerpo normal después.
Yo no tengo otra opción que seguir en el mismo.

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