Se você ama alguém com fibromialgia sabe que você sofre de dor severa que varia de dia para dia e de hora em hora.

Se você ama alguém com fibromialgia sabe que você sofre de dor severa que varia de dia para dia e de hora em hora. Isso não podemos prever. Então, queremos que você entenda que às vezes as coisas precisam ser canceladas no último minuto e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que temos que aprender a aceitar nosso corpo com suas limitações, e isso não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas todos os dias. Pedimos para não sofrer com isso.
Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não conseguimos lidar com mais estresse do que o nosso. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.
Apesar de vermos bem, não nos sentimos bem. Nós aprendemos a viver com dor constante na maioria dos dias. Quando você nos vê feliz, isso não significa necessariamente que não temos dor, estamos simplesmente lidando com isso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se formos bons. Dor não é. Esta é uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós.
Entenda, por favor, porque não podemos trabalhar e não estamos diante de nós para sermos preguiçosos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e, por isso, temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós e pode nos causar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que não possamos fazê-lo.
Às vezes ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido com uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma freqüência na fibromialgia como em qualquer outra condição de dor crônica. Dói-nos estar deprimido, mas ficamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda, com o seu apoio e ajude-o a diminuir minha dor.
Enquanto dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. Pessoas com fibromialgia têm má qualidade do sono, o que piora a dor no dia em que dormem mal.
Para nós, não é fácil ficar em uma posição (mesmo assentos) por um longo tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para se recuperar. Por que não deixar que algumas atividades saibam que esse fator nos prejudicaria? Às vezes vamos embora, sabemos as conseqüências que trarão.
Nós não ficaremos loucos se às vezes esquecermos as coisas simples, o que estávamos dizendo, o nome de alguém ou a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia, especialmente nos dias em que temos muita dor. É algo estranho para você e eu. Mas nós rimos juntos e eles nos ajudam a manter nosso senso de humor.
A maioria das pessoas com fibromialgia é a mais familiarizada com essa condição, alguns médicos e outros, já que fomos forçados a nos educar para entender nosso corpo. Portanto, por favor, se você vai sugerir uma “cura” para mim não. Não porque eu não agradeço a sua ajuda ou não vai melhorar, mas porque eu me mantenho informado e tenho tentado muitas coisas.
Ficamos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor quando dormimos, quando fazemos algo que não conseguimos há muito tempo atrás, quando entendemos.
Nós realmente apreciamos tudo o que você fez e pode fazer por mim; Incluindo seu esforço para informar e entender.

Pequenas coisas significam muito para mim e eu preciso de você para me ajudar. Seja gentil e paciente. Lembre-se que dentro deste corpo ainda dor e cansado eu ainda estou. Eu estou tentando aprender a viver dia a dia com minhas novas limitações e manter a esperança no amanhã. Ajude-me a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

 

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